Te ei kujuta ette, milline eufooria mind eile tabas, kui sain aru, et see oli mu viimane keemiaravi. Mul oli tunne, et tahaks oma õnne kõigile sajal erineval moel tõestada. Tahaks joosta maratoni, möllata aias, teha tänutäheks koogi, hõisata maailma äärelt (Cabo da rocalt), et nüüd on kõik.

See oli viimane keemiaravi! Lõpuks ometi on see teekond läbi. Nüüd on operatsiooniks valmistumine ja siis operatsioon ise. Okei, pärast operatsiooni tuleb veel hulga kiiritust ja pool aastat immunoteraapiat, aga see kõige raskem keemiaravi on läbi. See on läbi!

Ma ei oska teile segitada kogu seda füüsilist ja vaimset õudust, millest ma olen viimase poole aastaga läbi tulnud, aga olgu öeldud nii, et seda kogemust ei soovi ma ka maailma kõige halvemale inimesele. See võttis minult kõik, lammutas mu täiesti laiali. Surus mu täiesti maadligi. Tegi mulle haiget moel, mida ei ole võimalik sõnadesse panna.

Eile, hormoone täis kehaga ja energiapahvakute saatel tundsin kohati, et tahaksin suurest õnnest tantsida. Tantsida, laulda ja peatäie nutta. Miks? Sest kuus kuud keemiaravi on olnud mu senise elu kõige raskem katsumus. See on olnud raskemast raske taluda, see on olnud piin – mulle ja mu lähedastele. See ei ole olnud kerge kellelegi.

Ma olen kõndinud läbi meeletu valu, iivelduse, segaduse, ajuudu, küünte kaotuse (nüüd hakkavad mu kehaga hüvasti jätma sõrmeküüned), juuste kaotuse, suure kaalutõusu. See teekond on mind muutnud. Mulle meeldib mu vaimne pool nüüd rohkem, aga ma vihkan seda Hetlini välimust, mis vaatab mulle peeglist vastu. See on võõras, kole, harjumatu. Ja see teeb mulle haiget.

Ma ei ole enam see Hetlin, kes ma olin aprilli alguses. Ma olen keegi teine. Minus on säilinud positiivsus. Minus on säilinud rõõm. Aga, ma olen nii katki, et see on muutnud mingeid asju, mida ma ei oska veel täielikult lahti mõtestada.

See viimane haiglasolek – vaakumine elu ja surma vahel – see hirmutas mind. Kui tervel inimesel möödub see viirus paari päevaga, siis mina olin nädal aega tilguti all. Ma ei mäleta sellest perioodist paljut. Ei mäleta eelnevaid päevi, kui olin juba kodus haige. Arsti sõnad: “Sa oleksid võinud ära surra.” See hirmutab mind senimaani. Ma oleksin võinud ära surra lihtsa viiruse tagajärjel.

See pani mind mõtlema ja väärtustama elu senisest veelgi rohkem. See pani mind hindama mu pere, mu sõpru veelgi enam. Aga, see tekitas minus ka paanilise hirmu suvaliste “ohutute” tatitõvede ees. Ma kardan, eriti praegu, kui mu immuunsus on maas ja mul on aneemia, kõiki pisemaidki aevastamisi. Aga, ma olen õnnelik, et olen kodus ja elan. See elu, mis mul on on elamist väärt. Ma tahan seda elu elada.

Tegelikult olen ma õnnelik ka selle üle, et mind on õnnistatud nii imelise haiglapersonaliga. Nad ei olegi nagu personal – nad on nagu vähiteekonna pere, kes toetavad, aitavad, ravivad. Nad elavad mulle ka kaasa. Nad kallistavad mind. Ma ei ole nende jaoks rida Excelis. Ma olen nende jaoks päris Hetlin. Ja see on olnud kogu teekonna jooksul väga tähtis.

Kui ma olin viirusega haiglas, siis tulid nad mind vaatama, mu psühholoog tuli ja istus minuga. Ma tõesti usun, et nad hoolivad minust kui inimesest, mitte ei võta mind kui järjekordset numbrit, järgmist patsienti. Jah, ma kordan end, aga see on olnud sel teekonnal ülioluline. Nende tugi ja töö on hindamatu. Nemad on aidanud mul elama jääda. Jõudu leida.

Räägime geenitestist

Tegelikult sain juba septembris geenitesti vastused, aga hoidsin seda infot teadlikult, et ise seda kõike pisut seedida. Mul leiti geenitestiga patogeenne variant geenis BRIP1, mis on seotud DNA parandamisega rakkudes ja töötab koos rinnavähigeeniga BRCA1. Kui see geen ei tööta korralikult, nagu minul, ei suuda rakud enam DNA kahjustusi piisavalt hästi parandada, mis suurendab teatud vähitüüpide, eelkõige munasarjavähi, riski.

See tulemus tähendab, et ma olen heterosügootne kandja. Ehk üks mu BRIP1 geen on kahjustatud ja teine terve. See ei tähenda, et vähk 100% kindlasti tekib, kuid minu risk on kõrgem kui keskmisel naisel. Statistiliselt on BRIP1 mutatsiooniga naistel elu jooksul 5–15% tõenäosus haigestuda munasarjavähki, võrreldes 1–2% tavapopulatsioonis. Mõnel juhul on seda seostatud ka emaka- või harva rinnavähiga, kuid peamine risk puudutab just munasarju.

Raportis on kirjas ka, et mul on BRCA1 geenis “variant de significado incerto” ehk ebaselge tähendusega muutus. See tähendab, et hetkel ei ole teadlased veel kindlalt tuvastanud, kas see konkreetne muutus on ohtlik või mitte, ja seetõttu seda praegu patogeenseks ei loeta. See tähendab, et peakisn testi aasta pärast kordama.

Oluline on ka see, et BRIP1 mutatsioon ei muuda otseselt minu käimasolevat rinnavähi ravi, kuid mõjutab tulevast jälgimist ja ennetusplaane. Edaspidi tuleb hoolikamalt jälgida munasarjade ja emaka tervist, käia regulaarselt günekoloogilises kontrollis ja teha ultraheli või vereanalüüse. Tegelikult soovitas geneetik pärast rännavähi aktiivravi lõppu kaaluda profülaktilist munasarjade ja munajuhade eemaldamist, et vähendada tulevast vähi riski.

Kuna mutatsioon on pärilik, on igal minu lapsel 50% tõenäosus sama geenirike pärida. (Arst ütles, et üks mu lastest pärib selle kindlasti.) Sama kehtib ka mu ema kohta. Neile soovitatakse teha geneetiline test, et selgitada, kas neil on sama mutatsioon ja kas nad vajavad ennetavat jälgimist.

Lihtsalt öeldes – mul ei ole kõige tuntumaid BRCA1/2 geene, aga mul on üks teine oluline geneetiline riskifaktor, mis tähendab, et geneetiku soovituse järgi tuleks mul munasarjad, munajuha ja ka emakas eemaldada. Miks?

Umbes 15 aastat tagasi, kui ootasin Maru, avastati mul emakakaelas vähieelne seisund, mida raviti kirurgiliselt 14 aastat tagasi. Sellised varasemad muutused näitavad, et minu organismis on juba varem olnud geneetiline ja hormonaalne eelsoodumus rakkude ebanormaalseks kasvuks. See, et selline muutus tekkis ja vajas operatsiooni, kinnitab, et minu keha on tundlik rakkude jagunemist mõjutavate protsesside suhtes. Täpselt nende, mille kontrollimisel BRIP1 geenil on võtmeroll.

Geneetik soovitas mul eemaldada ka praegu terve rinna, kuigi seal vähki pole. See otsus on minu diagnoosi ja geneetilise tausta puhul mõistetav.

Samuti on oluline, et minu rinnavähk on väga agressiivne. Seda rõhutavad kõik arstid söögi alla ja söögi peale. Kolmiknegatiivne rinnavähk ja eriti põletikuline rinnavähk on teada oma kiire leviku ja kordumise poolest. Kirurg tuletas mulle eile selgelt meelde, kui kole oli mu rind siis, kui ta mind esimest korda nägi. See oli üleni punane, apelsinikoorene, muutunud kujuga ja lihtsalt hirmutav.

Oluline on ka näiteks see, et kuigi teises rinnas pole hetkel kindlat kasvajat, võivad seal olla mikroskoopilised muutused, mida uuringud veel ei näita. Kui mammograafial või MRI-l on juba nähtud mõningaid tihedamaid alasid või moodustisi, on see arstile signaal, et risk on olemas. Minul avastati vasakus rinnas healoomulisi moodustisi. Seega vähendaks operatsioon mõlema rinna eemaldamiseks tulevikus kordumise tõenäosust ja annaks mulle suurema turvatunde.

Ka BRIP1 geenimutatsioon mängib siin rolli. Kuigi see on peamiselt seotud munasarjavähiga, on uuringutes leitud, et osadel kandjatel võib olla suurenenud ka rinnavähi risk. Kuna mul on juba olnud väga agressiivne rinnavähi vorm, kaaluvad arstid ka seda, kuidas tulevikus uusi haiguskoldeid vältida.

On aeg hakata valmistuma operatsiooniks

Aga, kirurgiga koos tegime otsuse (või noh, tema selgitas, miks on just selline tegutsemisviis parim lahendus), et praegu eemaldatakse koos “saba ja sarvedega” haige rind, selle nahk ja lümfisõlmed. Vasak, ehk nn terve rind, tehakse tühjaks rekonstrueeriva operatsiooni ajal, kui seal saab säilitada naha ja rind täita silikooniga.

“Alumise korruse” kallale minnakse siis, kui rindadega on kõik korras. Seni pean olema tubli ja kontrollis käima.

Ahjaa, opetarsioon toimub kas 6. või 13. novembril. Täpse aja saan lähipäevil teada. Enne operatsiooni tuleb teha ka mõningaid uuringuid – osad neist Oeirase haiglas, osad Lissabonis.

ENG

You can’t imagine the wave of euphoria that hit me yesterday when I realized it was my last chemotherapy session. I felt like I wanted to prove my happiness to the whole world in a hundred different ways – to run a marathon, dig in the garden, bake a cake out of gratitude, or shout from the edge of the world (from Cabo da Roca): it’s over!

It was the last chemo! Finally, this part of the journey is done. Now comes the preparation for surgery, and then the surgery itself. Okay, after the operation there will still be weeks of radiation and six more months of immunotherapy, but the hardest part, the chemotherapy, is behind me. It’s over!

I can’t begin to describe the physical and emotional hell I’ve gone through in the past half year. I wouldn’t wish this experience on even the worst person in the world. It took everything from me. It broke me apart completely. It brought me to my knees and hurt me in ways that words can’t capture.

Yesterday, with my body still full of hormones and surges of energy, I felt like I could dance from joy. Dance, sing, and cry my eyes out, all at once. Why? Because six months of chemotherapy has been the hardest test of my entire life. It’s been excruciating for me, and for those I love. It hasn’t been easy on anyone.

I’ve walked through relentless pain, nausea, confusion, chemo brain, the loss of my nails (now my fingernails are starting to fall off), hair loss, and major weight gain. This journey has changed me. I like the person I’ve become on the inside, but I hate the reflection I see in the mirror. That face and body is stranger to me, tired, swollen, and sad. And it hurts.

I’m no longer the same Hetlin I was in early April. I’m someone else now. My positivity and joy are still there, but I’m broken in ways I can’t yet fully understand.

That last hospital stay, hovering between life and death, truly scared me. For a healthy person, that virus might have lasted only a few days, but I spent a full week hooked up to IVs. I don’t remember much from that time. I barely remember the days before, when I was already sick at home. I still hear my doctor’s words echoing in my mind: “You could have died.” That frightens me even now. I could have died from a simple virus.

That thought has made me value life more than ever, to cherish my family and my friends even more deeply. But it also left me with a paralyzing fear of “harmless” colds and flus. Especially now, with my immune system suppressed and anemia, I’m terrified of every sneeze around me. Still, I’m happy to be home and alive. This life – this fragile, precious life – is worth living.

I’m deeply grateful for the incredible hospital staff who’ve cared for me. They aren’t just medical professionals, they’ve become like a cancer journey family. They support me, comfort me, treat me, and cheer for me. They hug me. I’m not just an entry in an Excel sheet, I’m Hetlin to them. That’s been one of the most important parts of this entire process.

When I was in the hospital with the virus, they came to see me. My psychologist sat by my bed and talked with me. I truly believe they care about me as a person, not as just another patient. I keep repeating it, but it’s true: their support and kindness have been invaluable. They’ve helped me survive. They’ve given me strength.

Talking about the genetic test

I actually got my genetic test results back in September, but I took time to process them before I could write about it. The test showed a pathogenic variant in the BRIP1 gene, which is responsible for DNA repair and works together with the breast cancer gene BRCA1. When that gene doesn’t function properly, as in my case, the cells can’t repair DNA damage effectively, which increases the risk of certain cancers, especially ovarian cancer.

This means I’m a heterozygous carrier, one BRIP1 gene is damaged and the other is healthy. It doesn’t mean I’ll definitely get cancer, but my risk is higher than average. Statistically, women with a BRIP1 mutation have a 5–15% lifetime risk of ovarian cancer, compared to 1–2% in the general population. In some cases, it’s also been linked to uterine or, more rarely, breast cancer, but the main risk concerns the ovaries.

The report also said that I have a “variant of uncertain significance” in the BRCA1 gene. Meaning scientists don’t yet know if that particular change is harmful or not, so it’s not currently classified as pathogenic. The test should be repeated in a year.

Importantly, the BRIP1 mutation doesn’t change my current breast cancer treatment but does influence future monitoring and prevention. Going forward, I’ll need to have regular gynecological exams, ultrasounds, and blood tests. The geneticist actually advised that, once my active breast cancer treatment is finished, I should consider prophylactic removal of my ovaries and fallopian tubes to lower the risk of future cancer.

Because the mutation is hereditary, each of my children has a 50% chance of inheriting the same gene variant. (One of your kids will definetly have it” the doctor said.) The same applies to my mother. Both are advised to undergo genetic testing to see whether they carry the mutation and need preventive monitoring.

In simple terms: I don’t have the most well-known BRCA1/2 mutations, but I do have another significant genetic risk factor. Based on the geneticist’s recommendation, as said, I should eventually have my ovaries, fallopian tubes, and uterus removed.

Why? About 15 years ago, when I was pregnant with Maru, doctors found a precancerous condition in my cervix, which was surgically treated 14 years ago. That earlier issue already showed that my body has a genetic and hormonal predisposition to abnormal cell growth. The fact that it developed and required surgery confirms that my body is sensitive to processes involving cell division – the very processes BRIP1 helps regulate.

The geneticist also suggested removing my other breast, even though there’s no cancer there. That recommendation makes sense considering my diagnosis and genetic background.

My breast cancer is very aggressive – all my doctors keep emphasizing it. Triple-negative breast cancer, and especially inflammatory breast cancer, are known for spreading quickly and being prone to recurrence. The surgeon reminded me yesterday how terrible my breast looked the first time she saw it: red, thickened like orange peel, deformed, and frightening.

Even though there’s no confirmed tumor in my left breast, there may be microscopic changes that scans don’t yet detect. My mammogram and MRI already showed denser areas and some benign nodules in the left breast. That alone signals an elevated risk. Removing both breasts would lower the likelihood of recurrence and give me peace of mind.

The BRIP1 mutation also plays a part here. While it’s primarily linked to ovarian cancer, some studies suggest it might slightly increase breast cancer risk as well. Given that I’ve already had such an aggressive form, the doctors want to minimize every possible risk.

Preparing for surgery

Together with the surgeon, we decided (or rather, he explained why this is the best course of action) that the upcoming surgery will remove the entire affected breast, including its skin and lymph nodes. The left breast, which appears healthy, will be emptied and reconstructed later, keeping the skin and filling the breast with an implant.

As for the “lower floor,” meaning my reproductive organs, that will be addressed once my breast surgeries are done and I’ve recovered. Until then, I just need to stay strong and keep up with regular check-ups.

Oh, and the surgery will take place either on November 6 or November 13. I’ll know the exact date in the coming days. Before that, I’ll have to undergo a few more tests: some at the Hospital da Luz in Oeiras, others in Lisbon.

This chapter of my life, chemotherapy, is finally over. The next one begins soon. I’m scared, but I’m also ready.