Ma katsun küll olla hästi positiivne, aga see tuleb nüüd küll üks totaalne hala. See on see, mis minuga praegu päriselt ja igapäevaselt toimub. Mul pole halli aimugi, kas see kõik läheb veel raskemaks. Suure tõenäosusega jah. “Sa oled meie päikesekiir ja nii ilus inimene,” ütles mulle eile onkoloogia osakonna assistent Monica.

Psühholoogi kabinetis istudes ütles ka tema mulle:”Tead, kui Monica mulle helistas ja ütles, et minu juurde tuleb üks totaalne päikesekiir, kes on meie kõige positiivsem patsient üldse ja keda sa lihtsalt paratamatult hakkad kohe armastama, siis ma olin nii elevil. Ja sa oledki selline. Su süda on suur ja sinna mahub nii palju armastust.”

Kõik need sõnad annavad mulle tegelikult iga päev jõudu ja tahet olla edasi positiivne. Leida igas asjas midagi head. Ka selles, mis nüüd järgneb.

Hakkan seda kõike kirja panema 17. juulil. kontrollin enne veel mitu korda üle, kas kuupäev saab ikka õigesti kirja, sest ajuudu on nii suur, et nädalapäevad, kellaajad ja kõik on sassis.

Magasin täna öösel halvasti. Või pigem ärkasin kell kolm täis mingitsorti poolikut energiat. Tegin tööd, mulle meeldib mu töö. Ainus, mida ma praegu üldse ei talu on mingid vead, mida teen või kriitika. Sain näiteks reede varahommikul töö postkasti avades ühe kliendiga lugudega seoses, mis neile valmis tegin, kliendi poolt antud allikalt totaalselt mahategeva kriitika.

Tunnistan, et ega ma ei adugi seda teemat. Kogu see pooleteisetunnine intervjuu tegemine oli mu jaoks väga raske – olin siis juba haige ja sain keemiaravi. Ja veel raskem oli kõike seda pärast kirja panna, sest mu vastas istus teadlane. Nüüd selle totaalselt hävitava kirja saamise järgselt olen vaimselt totaalselt läbi, tahaks nutta, tahaks neile öelda, et vabandust, et ma ei ole ülesannete kõrgusel ja kasutasin lihtsaid sõnu, ehk keerasin teksti lihtsamaks, proovisin teha lugusid nii, et teadlane, kes ütles, et võin anda talle nn toorikud, saaks sinna veel oma tarkusi lisada. nii me ju kokku leppidime, kuigi jah, ma vormistasin lood selliselt, et need oleks justkui valmis asjad.

Ühesõnaga, see kõik läks kolinaga perse ja nüüd olen mina halb, loll ja paha. Ilmselt ka õigustatult. Sain leebelt öeldes sõimata ja seda on raske seedida, sest hetkel ei tule ma toime mitte mingi kriitikaga. Ma tean, et see jääb mind vaevama ja ma ei oska sellele pikale kirjale hetkel veel mitte midagi vastata. Täna ei oska.

Mulle ju tegelikult meeldib kirjutada. Mulle meeldib ka mu töö. Näed, jälle kordan end.

Neljapäeva hommikul olin kella seitsmeks totaalne laip ja vajusin unne. Magasin poolteist tundi. Ärkasin valutava rinna, valutava kaenlaaluse, valutava kurguga. See kõik saatis mind juba öösel.

Tol öösel ärgates juhtus üks asi, mis mind hetkeks ehmatas. Viimasel ajal on mu silmanägemine pärast ärkamist alati jube udune. Enne läheb tükk aega, kuni ma hakkan selgelt, või selgemalt, nägema. Nüüd öösel ärkasin pilkases pimeduses ja ega siis ei näinud mu silmad ka midagi. “Oh, pese! Ma olen pimedaks jäänud?!” kargas mulle pähe täiesti võimatu mõte.

Pilgutasin silmi nagu segane, aga ei midagi. Lõpuks, mõne minuti möödudes hakkasin nägema lahtisest uksest mingeid piirijooni elutoas. “Uh, õnneks midagi ikka paistab,” tabasin end rõõmustamas.

Julgesin lõpuks panna väikese tule põlema ja hakkasin ka oma palatit / magamistuba selgemalt nägema. Suutsin kuskilt leida telefoni ja nägin kella. “Alles kolm! Hakkab jälle pihta see unejama,” mõtlesin algul pisut paaniliselt. Aga siis tuli meelde, et ma jäin vist juba kella seitsme-kaheksa paiku õhtul magama. Seega, pole ime, et kolmeks oli uni läinud. Magama jään ma muidugi unerohtudega, mitte niisama nagu Uinuv Kaunitar, kes näpu nüela otsa torkab. Või, oota, tegelikult olen ju nagu Uinuv Kaunitar, aga mul on lihtsalt uinutava nõela asemel hunnik unerohtu. Mul on ikka korralik knock-out doos tablette, mis hakkavad ka mõjuma alles tükk aega pärast sisse võtmist.

Mul on viimastel päevadel peas tagunud üks mõte, mis kannustab mind veelgi rohkem teile ausalt kõigest kirjutama. Rääkisin oma onutütrega, kes on mulle nagu õde. Tema kaotas oma isa ja mina oma kalli onu aastaid tagasi vähile. Mulle tundub, et me elame Kalmeri surma kõik ikka veel omamoodi läbi. Ma ei usu, et meist keegi on sellest päriselt üle saanud. Aga, oli üks asi, mida Hegle mulle ütles. Ta ütles, et see minu avatud rääkimine sellest, mis tegelikult toimub ühe vähihaigega, aitab tal paremini mõista seda, mis tema isaga aastaid tagasi toimus.

Ega ma ju tegelikult ei saa vahepeal üldse arugi, et ma olen haige – et ma põen vähki. See tundub ikka veel kuidagi kauge ja võõras, kuigi on olemas. Elab minu sees, saab iga nädal mürki, saab seda mürki koos minuga. Mina ootan, et ta kaoks. Tema …. tema ilmselt tahab oma sõrad veel rohkem harali ajada ja võtta minus võimust nagu üks korralik tulnukas.

Vahepeal on kätte jõudnud 18. juuli varahommik. Kell on pool kuus, uni on jälle läinud. Uni läks ära ka öösel. Nii ma istusin kahe ja kolme vahel ja lugesin raamatut. Magama jäin alles kell 23. Selle unetuse teemaga on mul hirm. Ma kardan seda kurnatust. Kui ma ei maga, siis tekib sisse tugevam ärevus. Siis on ka kehal kõike seda raskem taluda.

Aga, üks asi oli selle ärkamise juures hea. Öösel oli lõpuks oli tekkinud mingi isu – sõin võileiva. Õnneks suutsin ka õhtul endale sisse ajada tüki kanafileest ja osa cous-cousist (mul ei tule meelde, kuidas see eesti keeles on), mille Patrick tegi. Sööma peab, sest rohud on vaja võtta.

Muus osas on söögiisuga üsna kehvasti. Seda kas ei ole, või ei sobi absoluutselt mitte ükski asi. Kõik lihtsalt tundub eemaletõukav, sellise maitsega, mis mulle kindlasti ei meeldi. Ma lihtsalt ei taha midagi. Kõige kehvematel päevadel ei maitse isegi leivakrõbuskid ja Rukkipala. Suus on ka jätkuvalt ebameeldiv maitse ja kurk on valus. Aga eks ma sunnin end midagi sööma. Jälle, näe kordan end. Kordan seda nagu mantrat – ma pean midagi sööma, et olla tugevam.

Ainus asi, mida ma tahan, on vesi. Vesi ja kohv, kuigi ma ei ole mitte kunagi olnud kohvijooja. Olen ikka rääkinud, et ma pole veel täiskasvanuks saanud, sest ma ei joonud kohvi. Aga tundub, et nüüd olen lõpuks koos oma vähiga suureks kasvanud, sest kohvi koos piimaga on maitsema hakanud. Või siis olen pooltäiskasvanud, et päris musta kohvi ma veel ei joo.

Eelmisel laupäeval ja eile oli mul ka üks ebameeldiv kõrvalnäht. Kaelas, kõris, seal kuskil tekib poomistunne, kui pea alla suunata. Lihtsalt tundub, et see paistes kael pigistab kõik kokku ja ma ei saa hästi hingata. Eeldatavasti tuleb see ka täna, sest suviselt soojad ilmad ei sobi mulle absoluutselt. Varem ma armastasin suve, nüüd poen päikese ja soojuse eest pimedasse tuppa või kuskile varjualusesse peitu.

Öösel kella kahe paiku oli ka mingi veider palavikuline tunne. Palavikku mul õnneks ei olnud, sest kehatemperatuur küündis vaid 36.4. Viimasel ajal on mu tavapärane temperatuur 35.7-36.2. Üle selle tõuseb see harva. Ühel korral väga kehva enesetundega oli 37.2.

Ka mu vererõhk kipub olema kas madalam, kui norm või kõrgem, kui norm. Madalaim on seni olnud 97/58 mmHg ja kõrgeim 160/98 mmHg. Pigem püsib see viimasel ajal seal madala kandis. Kõrget pole enam väga olnud. Või, noh, tegelikult on, aga ma ei saa üldse aru, millal ja miks see tekib.

Hirmutav on see, et vahepeal ei saa ma aru, mis päev on, kas on neljapäev, on reede või hoopis laupäev. Loodan koguaeg, et on laupäev, aga siis saan aru, et, kurat, alles on reede ja mul on juba kehv. Oli juba eile kehv olla. Aga jaksasin ikkagi õnneks midagi. Sutsin end õhtuks kuidagi nii vormi ajada, et jaksasin emaga koos aias midagi natuke teha. Rohida rabarberi ümber umbrohu, tuua poest tomatitele juurde tokke. Muidugi koos teisega, mitte üksi. Üksi ei tee ma enam praktiliselt midagi.

Üksi ma laman, loen, olen, mõtlen, kirjutan. Sellised need mu päevad on – täis mõtteid, ebamugavust, kohatist hetkelist okei olekut, väsimust, jõuetust, Hmm, tahaks äkki veel ühte võileiba. Ehk siis on aeg sellel postitusel otsad kokku tõmmata ja teid ka oma tegemistesse tagasi lasta.

Mina kavatsen sel nädalavahetusel, millega alustan juba täna, puhata. Läheme ühte tallu, kus on hobused, keda saab paitada. Ja loodetavasti näen jõe ääres flamingosid.

ENG

I do try to stay positive, but what follows is going to be a complete vent. This is what’s really happening to me right now, on a daily basis. I have no idea whether things will get harder. Most likely, yes. “You’re our ray of sunshine and such a beautiful person,” the assistant from the oncology department, Monica, told me yesterday.

While sitting in the psychologist’s office, she told me: “You know, when Monica called and told me that a total ray of sunshine was coming to see me, our most positive patient ever, someone you can’t help but love instantly. I was so excited. And you really are like that. You have such a big heart, and it holds so much love.”

These words give me strength every single day and help me stay positive. They help me find something good in everything. Even in what comes next.

I’m starting to write this down on July 17. I double-check the date a few times, because my chemo brain is so foggy that days, times, everything is a mess. I slept badly Thursday night. Or rather, I woke up at 3 a.m. filled with some kind of half-energy.

I did some work, and I actually like my work. The only thing I really can’t handle right now is criticism. Like early Friday morning, when I opened my work inbox and saw this brutal criticism from a client regarding some stories I had written based on an interview.

I admit, I didn’t fully grasp the topic. The 90-minute interview itself had already been difficult – I was already sick and undergoing chemo at the time. Writing it all up afterward was even harder because I was dealing with a scientist.

After receiving that devastating email, I’m mentally crushed. I want to cry. I want to apologize and say that I wasn’t up to the task and maybe I simplified things too much, trying to make the story accessible. I thought the scientist, who had said I could give him rough drafts, would add his own insights. That’s what we had agreed. Yes, I did format the stories to look complete.

Anyway, the whole thing fell apart, and now I feel like I’m bad, dumb, and awful. Probably rightfully so. I got told off, gently put. And it’s hard to digest, because right now I can’t handle any criticism at all. I know this will haunt me, and I honestly don’t know how to respond to that long email. Not today.

The truth is, I love writing. I love my work. See, I’m repeating myself.

By Thursday morning, I was a total wreck and passed out at 7 a.m. Slept for an hour and a half. Woke up with a sore breast, sore armpit, and sore throat. It had already started during the night.

That night, something happened that scared me for a moment. Lately, my vision has been super blurry when I wake up. It takes a while before I can see clearly. This time, I woke up in pitch darkness, and of course, I couldn’t see anything. “Oh crap! Have I gone blind?!” was my immediate, irrational thought.

I blinked like crazy – nothing. Finally, after few minutes, I could make out the outline of the open door and some furniture in the living room. “Phew, at least I can see something,” I thought with relief.

I dared to turn on a small light and slowly began to see my room more clearly. I found my phone and checked the time. “Only 3 a.m.! Here we go again with this sleep nonsense,” I thought, slightly panicked.

But then I remembered that I had probably fallen asleep around 7 or 8 p.m. So no wonder I was wide awake by 3. Of course, I only fall asleep with sleeping pills, not like Sleeping Beauty pricking her finger. Or actually, maybe I am like Sleeping Beauty, but instead of a spindle, I’ve got a hefty dose of sleeping meds. A real knockout cocktail that only kicks in after a while.

These past few days, one thought has been pounding in my head, the reason I feel even more driven to write all this down honestly. I talked to my cousin, who is like a sister to me. She lost her father, my dear uncle, to cancer years ago. It feels like we’re all still processing Kalmer’s death in our own ways. I don’t think any of us have fully gotten over it. But there was one thing Hegle told me – that my honest writing about what a cancer patient is really going through is helping her better understand what happened to her father.

Most of the time, I don’t even realize I’m sick – that I have cancer. It still feels distant and foreign, even though it’s here. It lives inside me. It gets poison every week, gets that poison right along with me. I wait for it to disappear. It, on the other hand… probably wants to spread even further and take over like a proper alien invader.

It’s now early morning on July 18. The clock says 5:30 a.m. I’ve lost sleep again. I was also up during the night. So I sat between 2 and 3 and read a book. I only managed to fall asleep at 11 p.m. I have a deep fear surrounding this insomnia. I’m afraid of the exhaustion. When I don’t sleep, my anxiety worsens. My body can’t handle anything when that happens.

But there was one good thing about waking up, I actually had an appetite. I made myself a sandwich. Luckily, I also managed to eat a piece of chicken fillet and some couscous (I can’t remember what that’s called in Estonian) that Patrick made. I have to eat, because I need to take my meds.

Apart from that, my appetite has been terrible. It’s either completely gone or nothing tastes right. Everything just seems repulsive, with a flavor I absolutely don’t like. I just don’t want anything. On the worst days, even rye crisps and black bread taste awful. My mouth still tastes unpleasant and my throat still hurts. But I force myself to eat. Again, see, I’m repeating myself. I say it like a mantra: I have to eat to be stronger.

The only thing I truly crave is water. Water and coffee, even though I’ve never been a coffee drinker. I always said I wasn’t an adult yet because I didn’t drink coffee. But it seems I’ve finally grown up, thanks to cancer, because now I like coffee with milk. Or maybe I’m only half-adult since I still don’t drink it black.

Last Saturday and again yesterday, I had another unpleasant side effect – a choking sensation in my throat and neck when I tilt my head down. It just feels like the swollen neck compresses everything and I can’t breathe well. I’m expecting it again today, because this summery heat is absolutely not for me. I used to love summer, but now I hide in dark rooms or shaded corners to escape the sun and warmth.

Around 2 a.m. last night, I also felt feverish. Thankfully, I didn’t have an actual fever because my body temperature was only 36.4°C. Lately, my normal temperature has been 35.7–36.2. It rarely goes higher. Once, when I felt really awful, it was 37.2.

My blood pressure also tends to be either lower or higher than normal. The lowest so far has been 97/58 mmHg, and the highest 160/98 mmHg. Lately, it has mostly stayed on the lower side. I haven’t had high readings that often anymore. Or well, actually I have, but I really don’t understand when or why it happens.

What scares me is that sometimes I don’t know what day it is – is it Thursday, Friday, or Saturday? I always hope it’s Saturday, but then realize, damn, it’s only Friday, and I already feel terrible. I felt bad yesterday too. But at least I managed something. By evening, I somehow pulled myself together enough to go out to the garden with my mom. We weeded around the rhubarb, bought some sticks for the tomatoes. Of course, I didn’t do it alone. I hardly do anything alone anymore.

Alone, I lie down, read, just be, think, write. That’s what my days look like: full of thoughts, discomfort, fleeting moments of okay-ness, fatigue, weakness. Hmm, maybe I’d like another sandwich. So perhaps it’s time to wrap up this post and let you get back to your own lives.

As for me – I plan to rest this weekend, which already starts today. We’re going to a farm with horses you can pet. And hopefully, I’ll see some flamingos by the river.