Kuidas siis ka vahepeal läinud on? Räägime väsimusest, isutusest, kõhuhädadest ja kaaluteemadest / So, how have things been lately? Let’s talk about fatigue, no appetite, digestive drama, and the whole weight thing

Operatsiooniootus on mind teinud mõnevõrra (ootus)ärevaks. Ei, ära saa valesti aru, ma ei karda operatsiooni. Pigem ma ootan seda ja tahan, et see oleks juba toimunud. Ootan, et käes oleks juba operatsioonist taastumise faas. Mingil põhjusel ootan väga oma sünnipäeva, jõule, aasta lõppu. Heh, tõime eile isegi kuuse panipaigast välja ja riputasime sellele ehted külge. Just nii palju ootan seda järgmist etappi, kus tean, et olen veel ühe sammu täielikule tervenemisele lähemale astunud.

Kuigi, jah, pole ühtegi garantiid, mis ütleks, et ma saan täiesti terveks, siis mingi lollakas sisemine hääl taob mu peas koguaeg, et “Sa saad terveks, sa saad terveks”. Muidugi istub selle valge positiivse jutuga inglikese kõrval see pisike negatiivne saatan, kes ütleb pidevalt: “Vaata statistikat. Enamus sinu diagnoosiga sureb ära. Ära ole naiivne ja loll!”

Kui ma loen teadusartikleid, arstide statistikat jne oma kompoti kohta, siis ütleme nii, et see paneb iga kord mul jalad all värisema, keha tabab totaalne tuimus, süda läheb pahaks ja kõht läheb suurest hirmust lahti.

Ja nii me jõuamegi esimese teemani. Mul on eelmise nädala mingist päevast alates pidevalt süda paha ja koguaeg kõht lahti. See pole hirmust, vaid keemiaravi vahva kõrvalmõju. Tõsi, ma eelistan pigem kõhulahtisust, kui et mu kõht on kinni, mis sunnib mind potil jõu- ja ilunumbreid sooritama, et hädast vabaneda. Aga, samas on see kõhulahtisus ka pisut tüütu. Kui just kohe pole vaja vetsu joosta, siis iiveldab jubedalt.

Üks, mis on kindel, koguaeg peab olema WC lähedal, sest kunagi ei tea, kummast otsast midagi välja võib tulla. Õnneks ma kodust väga kuskil ei käi ka, peale arsti ja nii ma siis istun, ootan, millal peab jälle vetsu poole jooksma (minu puhul siis loivama, sest joosta ma hetkel veel ei jaksa) ja iiveldan.

Iiveldamine omakorda mõjub hävitavalt mu niigi räbalale söögiisule. Suu ei ole enam katki, aga kõik ajab öökima. Enamus asju ei taha ma süüa. Eelistan pigem midagi hapukat ja väga väikeses koguses. Näiteks on mu suur lemmik hetkel hapukapsas. Mul isutab koguaeg Helini hapukapsasalati järele.

Tahate teada, mida ma teisipäeval sõin? Hommikusöök: mitte midagi. Enne lõunat väike oode: apelsin, kaks tassi kohvi. Lõunasöök: pool kaussi seljankat. Õhtuoode: pool ampsu kooki (sülitasin välja, sest ma ikkagi ei saa süüa suhkruga asju). Õhtusöök: kaks ahjus tehtud juustusaia, kus oli veel tomatit, küüslauku, törts majoneesi ja natuke peekonit (ühesõnaga, kõik see, mida kodust leidsin).

Kui hästi see kõik maitses ja mu seedimisele mõjus? Pärast lõunasööki lõi kõhu lahti ja tekkis hull iiveldus. Sama juhtus pärast õhtusööki. Arsti juurest koju sõites pidasin endaga mõttes duelli, kas oksendan auto täis, või jõuan oodata koduni ja siis kõhulahtisusest normaalselt vetsus vabaneda. Õnneks jõudsin koduni oodata, aga iiveldus ei lahkunud mu juurest ka siis, kui otsustasin kell pool üheksa rohtu võtta.

Maitsete kohalt ei ole ma kindlasti hetkel parim žüriiliige kokandusvallas, sest mu maitsemeeled on totaalselt sassis ja keel ning kurgulagi libe. Lisaks ajavad pooled asjad mind lihtsalt öökima. Kui ma peaksin praegu kuskil kokkade šedöövreid hindavas žüriis istuma, siis minu südame võidaks ainult see, kes mulle hapukapsast ja keefiri koos klaasitäie veega lahjendatud õunamahlaga serveerib.

Selle jama tõttu olen ma viimase paari nädalaga umbes kolm kilo kuskile paigutanud. Ei saa öelda, et ma oleksin selle üle meeletult õnnelik, sest kardan, et need võivad sama lihtsalt tagasi tulla, kui kunagi peaks söögiisu taastuma. Eks see taastub ilmselt umbes siis, kui keemia mõjud hakkavad lõpuks täiesti kaduma. Aga hetkel rokin ja rollin veel sajaga keemia mõjude käes.

Üks suur keemia järelmõju on meeletu väsimus. Ma ei oska seda väsimust hetkel isegi kirjeldada. Eks ma olen seda juba varemgi proovinud, iseasi, kui hästi see välja on tulnud. Aga kui kõik need eelmainitud tegurid kokku üheks kompotiks panna, siis võite isegi arvata, kui meeldiv mul olla on.

Meeletult väsinud, öökiv, kõhulahtisuse ja isutuse käes vaevlev vaikselt kaalu kaotav ja oma kunagisest ideaalkaalust veel 30 kilo kaugusel olev Hetlin. Just see on vist parim kirjeldus, mis minu kohta praegu kehtib.

Mina ei saa aru, kuidas mõnel on keemia möödunud mõnusalt ja kergelt?! Ok, see mõnusalt, on ilmselge liialdus, aga ikkagi. Miks minul peab nii sitt koguaeg olla olema. Ma olen sellest nii väsinud. Ma olen sellest pidevast hirmust tüdinud, mis mind hommikuti tabab, kui mõtlen esimese hooga, et milline see algav päev ka on.

Ma ei taha olla haige. Ma ei taha põdeda seda kuradi meditsiinikirjanduse kohaselt ühte kõige haruldasemat ja agressiivsemat rinnavähikooslust, mida esineb umbkaudu 0,5–1 protsenti kõigist rinnavähkidest. See tähendab, et 100–200 naist iga 20 000 rinnavähidiagnoosi kohta. Aga, riigiti ja aastate lõikes võib see arv olla veel väiksem. Me oleme nagu kuradi ükssarvikud. Ma ei teagi, kas nutta või naerda, sest mäletan, kuidas ma kunagi mõtlesin, et tahan olla eriline ja teiste seast välja paista. Noh, nüüd ma olen eriline!

Ma ei taha olla haruldus meditsiinimaailmas, kus minu kirurg võrdleb oma märkmeid ja mind (minu toimetulekut vähiga) oma kolleegidega rahvusvahelises arstidegrupis, kus igaühel on oma “samasugune” patsient ja siis meie oleme osa tähtsast statistikast. MA EI TAHA SEE HAIGE OLLA! Ma ei taha, et minu Eestis olev onkosemu, kellel on sama diagnoos, on suremas. MA EI TAHA!

Ma kirjutan homme sellest, et mu operatsioon lükati edasi. Miks? Millal see siis toimub? Mis tundeid see minus tekitab? Homme, juba homme saate teada!

ENG

Waiting for surgery has made me somewhat (impatiently) anxious. No, don’t get me wrong, I’m not afraid of the surgery. If anything, I’m looking forward to it and want it to be over already. I want to already be in the recovery phase.

For some reason, I’m really looking forward to my birthday, Christmas, the end of the year. Heh, we even brought the Christmas tree out of storage yesterday and decorated it. That’s how much I’m waiting for this next stage, the moment when I know I’ll be one step closer to complete healing.

Although, yes, there are no guarantees that I’ll be completely cured, some silly inner voice keeps shouting in my head: “You will get better, you will get better.” Of course, sitting next to that white, positive little angel… is the small negative devil who constantly whispers: “Look at the statistics. Most people with your diagnosis die. Don’t be naïve.”

Whenever I read medical articles or statistics about my particular cancer cocktail, my legs go weak, my whole body turns numb, nausea hits, and fear sends my stomach into chaos.

Which brings us to the first topic. Since sometime last week, I’ve had constant nausea and nonstop diarrhea. And no, it’s not nerves. It’s the oh-so-fun side effect of chemotherapy. To be fair, I’d rather have diarrhea than constipation, because constipation forces me to perform gymnastics on the toilet to get anything out. But still, the diarrhea gets annoying. If I don’t urgently need the bathroom, then I’m nauseous as hell.

One thing is certain: I must always be near a toilet. Because you never know which end something might come out of. Luckily, I don’t go anywhere much, except to the doctor, so here I sit, waiting for the next bathroom sprint (well, shuffle — sprinting is not currently within my abilities), while trying not to puke.

And the nausea is killing what little appetite I have left. My mouth isn’t sore anymore, but everything makes me gag. I don’t want to eat most foods. I prefer sour things in tiny quantities. My biggest craving right now is sauerkraut. I constantly crave Helin’s sauerkraut salad.

Want to know what I ate on Tuesday? Breakfast: nothing. Morning snack: an orange and two cups of coffee. Lunch: half a bowl of solyanka. Afternoon snack: half a bite of cake (spat it out, because sugar makes me gag). Dinner: two cheese toasts with tomato, garlic, a bit of mayo, and a little bacon (basically whatever I found at home).

How did all that taste and feel? After lunch, my stomach exploded and the nausea kicked in hard.
Same after dinner. On the way home from the doctor, I was mentally fighting with myself: Will I puke all over the car, or can I wait until I’m home to deal with diarrhea in peace? Luckily, I held out until home… but the nausea still didn’t leave, even after taking meds at 8:30 PM.

Taste-wise, I am absolutely not the best judge right now. My taste buds are wrecked and everything in my mouth feels slippery. Half of the foods make me gag instantly. If I were on a judging panel tasting gourmet dishes right now, the only contestant who’d win my heart would be the one serving sauerkraut and kefir with a glass of water-diluted apple juice on the side.

Because of all this nonsense, I’ve lost about three kilos over the past couple of weeks. I’m not exactly thrilled, because I’m afraid the weight could come back just as fast once my appetite returns. It probably will when the chemo effects finally start to fade. But for now, I’m still rocking and rolling in the full aftermath of chemo.

One huge lingering side effect: extreme fatigue. I don’t even know how to describe this kind of tiredness anymore. I’ve tried before, not sure how well that came across, but if you take all the things I mentioned above and mix them into one big mess… you might get an idea of how “pleasant” I’m feeling.

Completely exhausted, nauseous, dealing with diarrhea and no appetite, slowly losing weight… and still 30 kilos away from my once-ideal weight. That’s probably the best description of Hetlin right now.

I honestly don’t understand how some people say chemo wasn’t that bad for them?! Okay, “pleasant” is obviously an exaggeration, but still. Why do I have to feel like crap all the time?
I’m so tired of this. So tired of the fear that greets me every morning when I wake up and wonder what kind of day this one will be.

I don’t want to be sick. I don’t want to have this damn combination of the rarest and most aggressive breast cancers — which make up only about 0.5–1% of all breast cancers.

That means 100–200 women out of every 20,000. But depending on the country and year, the number can be even lower. We’re like freaking unicorns. I don’t know whether to laugh or cry. I used to think I wanted to be unique, someone who stands out. Well… now I am!

I don’t want to be a medical rarity — a case my surgeon discusses with colleagues worldwide, each of them having their own “similar” patient, and we’re all part of some important statistic. I DON’T WANT TO BE THAT PATIENT.

I don’t want my friend in Estonia, who has the exact same diagnosis, to be dying. I DON’T WANT ANY OF THIS!

Tomorrow I’ll write about how my surgery has been postponed. Why? When will it happen? How do I feel about that? Tomorrow. You’ll find out tomorrow.

Leave a comment