Mul on paratamatult tekkinud tunne, et kui oled haige nagu mina, siis paljud tahavad sind hirmsasti mingitest asjadest hoida. Justkui oleksid sa nüüd mingi lumehelves õrna klaaskuuli sees, mis tuleb pakkida vati ja mullikile sisse, et sa jumala eest viga ei saaks. Kõige parem on üldse see, kui sa mingitest asjadest osa ei saa. Sest, noh, sa oled ju haige.

Osa saad sa hoopis teistest asjadest: näiteks narkoosis mõõganeelamisest, iganädalasest keemiaravist, iganädalasest vereproovist, iganädalasest onkoloogi vastuvõtust, kardioloogi juures käimisest, veel mingite arstide juures käimisest, psühholoogist, psühhiaatrist, pidevate tablettide söömisest ja kõigest muust, mis käib haigeolemise juurde. Lisaks see, et sul on pidevalt kuskilt valus, sul on paha, iiveldab, kõht kinni või lahti, pigistav lämbumistunne, ninast jookseb verd… see nimekiri on lõputu ja ajab närvi.

Osad inimesed hoiavad sinust eemale, sind ei kaasata enam mingitesse vestlustesse, sinust on saanud ohustatud liik punases raamatus. Varsti tuleb äkki isegi National Geographic ja teeb sust, kui ohustatud liigi esindajast, mingi põneva loodusdokumentaali. Aga, olgem ausad, sa oledki mingi lollakas haruldane ja haavatav liik, sest iga viirus, iga haigus ja iga köhatus, mille teised esile manavad, on sulle ohtlik. Ja see kõik ajab räigelt närvi.

Aga, võib-olla kujutad sa seda kõike endale lihtsalt ette, sest noh, sa oled haige, ei jaksa nii palju ja siis teised proovivad sinuga arvestada. Või proovivad iseennast säästa, mis on ka väga ok. Aga, see ajab vihale. Kõik ajab vihale. Ajab vihale, et veedad terve laupäeva voodis, iiveldad, ei saa püsti, sest liiga madal vererõhk, mis küündib keskmiselt 97/58-ni ja liiga madal kehatemperatuur, mis ei suuda kuidagi üle 35,9 C tõusta, ei lase sul sisuliselt isegi trepist üles-alla käia ilma, et pead poole peal kaaluma, kas minestad kohe ära, või jõuad käpuli kuidagi voodini roomata.

Kui jõuad voodini ja prantsatad sinna, aga suuda viimast minutit meenutada, on päris hästi. Õnneks seni veel see teine stsenaarium, kus ma trepist kolinaga alla kukun, pole käivitunud. Hoiame pöialt, et see ei käivitu ka.

Ühel hetkel avastad end mõttelt, kas nädalavahetused, eriti laupäevad, on siis nüüd need kõige kehvemad ajad? Siis, kui ei jaksa, ei saa, ei taha, ei suuda ja kõik see ajab veel omakorda tohutult närvi.

Aga, kuidas siis eelmine, või õigupoolest see, nädal läks? Keemiaravipäev läks hästi. Tegelikult läks ka mõõganeelamine hästi. Ma ärkasin narkoosist väga hea enesetundega. Protseduuride ruumis magama jäämist mäletan nii, et üritasin pingsalt mingit aparaadi ekraani vaadata, peas tagus samal ajal mõte, et “oodake, ma ei maga veel” ja järgmisel hetkel olin juba tagasi ruumis, kus mind alguses voodisse lamama suruti.

Uuringud läksid kenasti. Ainus, mida arst pärast ütles – mu seedimist lammutab lisaks kõigele muule ka tõenäoliselt kaunis helicobakter, mille ma rõõmsalt helikopterbakteriks ristisin. No, kena küll, mis ma muud oskan öelda, kui seda, et saan vist veel mingeid ravimeid juurde. Nagu neid preparaate, tablette, kapsleid, vedelikke ja pulbreid, mida ma manustama pean, poleks juba piisavalt. Ma ei jaksa varsti niimoodi päris sööki süüa, kui mitu korda päevas tuleb oma keha erinevate muude asjadega “toita”.

Räägime natuke ka kummalistest kõrvalnähtudest. Mul on süvenenud see rõve kaelapaistetus, millest varemgi rääkinud olen. Voodis raamatut lugedes tekib näiteks seetõttu vahepeal korralik poomistunne, eriti kui jõuan lehekülje allapoole. Üldse on peas valitsev rõhutunne suurenenud. Peopesad ketendavad, jalalabad ketendavad, silmad on udusemad ja tundub, et ka märjemad, kui tavaliselt.

Täiesti suvalistel hetkedel tekkivad meeletud kuumahood. Need järsult tekkivad hood haaravad kogu keha enda alla ja siis näen ma ilmselt välja nagu mingisugune idamaine “tuhande oja” kuju – vett niristav paistes olevus, kes on korraga punane ja valge. Neid kuumahooge võiks seostada ka menopausiga, aga kasvaja tõttu on mu premenopaus praegu ravimitega peatatud, sest arsti sõnul ei jaksa mu haige keha mitme asjaga korraga toime tulla. Seega – “tuhande oja” kuju on suure tõenäosusega osake minu keemiaravi kõrvalmõjudest.

Õnneks on ilmad mind sel nädalal hoidnud, ei ole liiga palavad olnud. Reedel sadas isegi vihma. Uus nädal tõotab tulla suvisem, kui viimane. Näis, kuidas ma siis pisut piinelda saan. Õnneks sain ma juba eelmisel korral aru, et aitab, kui hoida tuba päeval pimedana ja öösel õhutada. Päevaseks ajaks on mul varutud ka kaks suuremat puhurit, mis peaksid suutma mind piisava hulga tuulega varustada.

Mida ma selle nädala lõpetuseks tahan öelda. Kui keegi teie lähedasest on haige, ärge jätke neid kaasamata, ärge kohelge neid nagu punase raamatu haruldusi, keda mitte mingil juhul ei tohi tülitada. Muidigi, kui see teie endi jaoks just raske ei ole. Siis on teine lugu. Või kui me seda just ise ei palu. Võib-olla tahmegi teistmoodi kohtlemist. Võib-olla tahamegi rohkem pai, rohkem tähelepanu. Jah, me ei jaksa, ei ole endised. Me ei tea ise ka, mida me tahame, aga me ei taha kindlasti kõrvale jääda. Ära karda haiget mind, ma ei hammusta!

ENG

I’ve inevitably developed the feeling that when you’re sick like me, many people feel the need to shield you from everything. As if you’ve suddenly become some kind of snowflake inside a delicate glass orb that must be wrapped in cotton and bubble wrap so that you don’t get hurt – God forbid. The best thing, it seems, is if you don’t take part in anything at all. Because, well, you’re sick.

Instead, you get to take part in other things: like sword-swallowing under anesthesia, weekly chemotherapy, weekly blood tests, weekly oncology appointments, visits to the cardiologist, and other doctors, sessions with a psychologist, a psychiatrist, constant pill-popping, and everything else that comes with being ill. On top of that, you’re constantly in pain somewhere, you feel nauseous, you’re constipated or have diarrhea, there’s a tight choking sensation, your nose is bleeding… the list is endless and infuriating.

Some people keep their distance; you’re no longer included in conversations. You’ve become an endangered species in the red list. Soon, National Geographic might show up to make a fascinating nature documentary about you as a rare and threatened creature. And let’s be honest, you kind of are a rare and vulnerable idiot-species now, because every virus, every illness, every cough that others bring into the world is dangerous for you. And that is deeply annoying.

But maybe you’re just imagining it all, because, well, you’re sick, don’t have much strength, and others are just trying to be considerate. Or maybe they’re trying to protect themselves, which is also totally okay. But still, it makes you angry. Everything makes you angry. It makes you angry to spend an entire Saturday in bed, nauseous, unable to stand because your blood pressure is too low (averaging around 97/58) and your body temperature refuses to rise above 35.9°C. You can’t even go up and down the stairs without pausing halfway to wonder whether you’re about to faint or if you can crawl back to bed in time.

If you make it to bed and collapse there, unable to remember the last minute—that’s already a win. So far, the scenario where I tumble down the stairs with a crash hasn’t happened. Fingers crossed it stays that way.

At some point, you catch yourself wondering: are weekends, especially Saturdays, now the worst times? When you can’t, don’t want to, don’t manage, and all of it just adds to the frustration.

So, how did last week – or rather, this week – go? Chemo day went well. Actually, even the sword-swallowing went fine. I woke up from anesthesia feeling surprisingly good. I remember trying hard to focus on a screen on some machine in the procedure room, thinking, “wait, I’m not asleep yet”, and the next moment I was already back in the room where they had originally laid me down.

The tests went well. The only thing the doctor mentioned afterward was that, on top of everything else, my digestion is likely being ravaged by a nice little Helicobacter. I cheerfully renamed it the “helicopter bacteria.” Lovely. What else is there to say but that I’ll probably get even more meds. As if the assortment of pills, capsules, liquids, and powders I already have to take isn’t enough. Soon I won’t have the strength to eat actual food anymore because I’m “feeding” my body all day long with other substances.

Let’s also talk a bit about some strange side effects. The disgusting swelling in my neck, which I’ve mentioned before, has gotten worse. For example, while reading in bed, I sometimes get a real choking sensation, especially when my gaze drops to the bottom of the page. Overall, the feeling of pressure in my head has increased. The skin on my palms is flaking, my feet are flaking, my eyes are blurrier and seem wetter than usual.

At completely random moments, I get intense hot flashes. These waves come on suddenly and take over my entire body. I probably look like some sort of oriental “fountain of a thousand streams” – a puffed-up, dripping being who is simultaneously red and pale. These hot flashes could be associated with menopause, but due to the tumor, my premenopause has been halted with medication. According to the doctor, my sick body just can’t handle too many things at once. So, this “fountain of a thousand streams” is most likely just another side effect of chemotherapy.

Fortunately, the weather has been kind to me this week, it hasn’t been too hot. On Friday, it even rained. The new week promises to be more summery than the last. We’ll see how I manage to suffer through that. Thankfully, I figured out last time that it helps to keep the room dark during the day and air it out at night. I’ve also stocked up on two big fans for the daytime, which should provide a decent amount of airflow.

What I want to say to wrap up this week is this: if someone close to you is sick, don’t leave them out, don’t treat them like some red-list rarity who must absolutely not be disturbed. Of course, unless that’s hard for you. Then it’s a different story. Or if we’ve specifically asked for it. Maybe we do want to be treated differently. Maybe we want more cuddles, more attention. Yes, we’re tired, not who we used to be. We don’t even know what we want, but we definitely don’t want to be left out. Don’t be afraid of the sick me, I won’t bite!