On laupäeva hommik. Kell on 05:25, kui seda postitust kirjutama hakkan. Mul ei ole lihtsalt und. Täpselt sama jama, mis eelmisel laupäeval pärast immuno- ja keemiapäeva. Võiks kokkuvõtvalt öelda, et olen esimese nädala ja teise raundi keemiaga üsna rahuldavalt hakkama saanud. Eelmise nädala reedel Oeirase Luzi onkoloogiaosakonna päevastatsionaarist välja astudes tundsin end väga hästi. Energiast pakatava ja rõõmsalt roosana. Sellel laineharjal purjetasin veel ka laupäeval ja pool pühapäeva.
Pidasime laupäeval Elsa sünnipäeva (ma tegin 4 kooki!), käisime pühapäeval preilidega kinos ja siis äkki sai energia otsa. Kõik, ladu oli tühi ja uut energiavarude tarneaega ei olnud teada. Pidevalt iiveldas, jaks oli miinuses ja kõik paistetas üles.
Lisaks muidugi ka see, et esmaspäeva hommikuks nägi mu nägu välja nagu küpse tomat. Igas mõttes – paistes, punane ja väga loppis. Umbes nagu keegi oleks mu kõigepeal kasvuhoonesse unustanud, ma oleks maha kukkunud ja siis togiti veel jalaga ka, enne kui hakati vaagima, kas visata mind otse komposti või ikkagi proovida midagi ka süüa. Kaela tagumisele osale tekkis “topeltkrae”. Jah, selline suur väljaulatuv vagu, mis pole oma täit hiilgust veel praeguseni kaotanud.
Nii, käes oli “oeh, kuidas ja miks mul nii paha on”-aeg. Hommikused kaltsiumi- ja d-vitamiini tabletid ei läinud enam alla, kohutavalt ajas öökima kogu see närimisprotsess. Söök – ka kõige lemmikum arbuus, tundus nagu mingi võigas toode “proovi ja saa teada, kui kiiresti sinu seedimine muutub kaaneta blenderiks” valikust.
Pidevalt tekkis peale mingi loll enesehaletsus. No kuidas saab olla nii, et ma ei jaksa. Ei jaksa isegi selles kuramuse arvutis poollamades tööasju teha. Tahaks ainult magada. Kõhtu valutada, sest kõht oli kinni, ja kõik pikalt saata.
Ühel hetkel ma esmaspäeval seda tegingi. Tegin seda ka terve teisipäeva. Kõik oli stabiilne udu, ka ajuudu. Keegi tahtis midagi, ma ei suutnud. Jah, ei suutnud!
Ja siis saabus kolmapäev. Kuidagi imeväel oli olemine pisut paremaks läinud. Juba jaksasin midagi. Ja, halleluuja! Kõht oli nüüd lahti nagu kevadine tulvavesi. Mõtlesin veel, et no nüüd ei saama küll kuskile minna, kui mul just ei ole kas mähmeid või kaasaskantavat potti. Õnneks vist väga suurt ringitammumist ei toimunudki. Ühel neist päevadest ma muud ei teinudki, kui pikutasin ja käisin vetsus. Vaadake, kui palju huvitavat te minu kohta teada saate nüüd. Millal ma vetsus käin, millal ma lulli löön, millal järgmise ampsu süüa saan.
Aga, mis selle iivelduse ja kõige juures šokeeriv oli – ma võtsin nädalaga kaks kilo juurde. Eem, paluks nüüd nii, et see ei hakka mingi iganädalane üllatus olema. Mulle aitab sellest punasest näost ja niisama paistetusest.
Näo punetuse vastu aitas lõpuks vist saabunud neljapäev. Mul oli mingi energia tagasi. Ma juba tundsin end inimesena. Õhtul jõudis Lissaboni ema. Nagu kord ja kohus läksime talle vastu kahe autoga ja peaaegu kõik koos. Elsa ja Nora lihtsalt tahtsid niiväga talle vastu minna ja loomulikult tähendas see, et juba niigi köhiv Elsa ei jõudnud järgmisel päeval kooli. See tema köha tegi mu väga ärevaks. Selline larüngiidieelne haukuva kutsika köh-köh. Reedel esines ta kohati ikka väga võimsate etteastetega. Näis, mida laupäev toob.
Tagasi neljapäeva, siis käisin ka oma iganädalasel onkoloogi vastuvõtul, kuhu võtsin kaasa kogu oma “nice to have supplements” arsenali. Sealt praakis ta kohe kolm asja välja ja keelas mul ära ka igasuguse maitsetaimedega ja herbidega liigse lõbutsemise. Vitamiinid ja mingid asjad jäid mu lisamenüüsse alles. Ja sain ka ranged soovitused külma tee osas, mida võin juua. Kummel saab olema see minu põhiline sõber. See on hea, sest kummelit olen ma mingil veidral põhjusel enamuse elust armastanud. Kuigi ma ei ole absoluutselt kuuma tee sõber. Kuumade jookidega on mul ju üldse nii, et need pole mulle. Pole ma ka kunagi mingi kohvisõber olnud. Aga nüüd, palun andke mulle üks külm capputchino ette ja ma olen rõõmus nagu kevadine kits aasal.
Neljapäeval võeti ka hunnik vereproove. Mitte porti kaudu vaid labakäe lähedalt veenist. Kui nurse-Margarida nõela väja tõmbas, käis mu käest läbi selline valu nagu keegi oleks käe maha raiunud. See oli nii rets ja kestis jube kaua. Tegelikult on see koht hell siiamaani. Õhtul Maruga sõbralikult jaurates lõin oma käe ära muidugi täpselt verevõtu kohast ja see paistetas üles nagu keegi oleks mu naha alla järgmise üllatusmuna pistnud.
Nagu mulle haiglas koguaeg sõnu peale loetakse, helistasin kohe neile. Panin munale jääd peale, võtsin sisse valuvaigisti ja jäin ootele. Hommikuks oli paistetus kadunud ja keemiasse tulles sain ka teada, et hullu pole midagi.
Heh, see eilne keemia algus oli ka ikka paras pusimine. Margaridat polnud tööl ja tema asemel oli teine ülitore õde, kellega mind ka juba kohe alguses tutvustati.
Hakkasime, mis kuramuse hakkasime, tema hakkas ja mina ootasin kannatlikult…… Ühesõnaga, ta siis üritas esimest korda sinna nahaalusesse porti kanüülinõela sisse saada. Ei läinud korralikult paika see kõver ja paks ja pikk nõel. Ta vangutas pead ja ütles, et asukoht on liiga liikuv ja halb.
Pani teist korda, ikka ei hakanud see kurask tööle. Selleks hetkeks oli mul muidugi juba ka valuvaigistava plaastri toime kadunud.
Läksime kolmandale ringile nagu tõelised ettevalmistunud rallisõitjad…
Muide, rallist rääkides, Ott Tänak on siinse haigla opibloki meditsiinivendade (jah, noh mehed, kes on medõed) suur lemmik. Lobisesime Otist nendega tol korral, kui mulle porti operatsiooniga paigaldati.
… Oota nüüd, oma Tänakuga! Meil on siin palju olulisem teema. Kuidas saada kanüül mu käsivarres olevasse liikuvasse porti. Alustasime kolmanda korraga. Mina istusin ja hoidsin seinast kramplikult kinni ja õde surus. “Läks! Lõpuks! Aga, ma räägin dr. Rodrigoga, et see on väga halb koht ja lõpuni ei vea see küll välja, kui me iga kord peame mitu korda kanüüli paigaldama.”
Tõsi ta on, et see pisike ala mu käsivarrel nägi välja nagu sõjatanner. Verine, auklik ja noh, siin ei olegi midagi muud öelda. Enne keemiat lastakse kanüüli kaudu mu vereringesse alati ka igast toetavat sodi. Sel korral oli päris huvitav, kuidas ma tundsin, et see nn toetav kokteil, mis teebki uniseks, tegi mu sekundiga uniseks. Ma sain magada, tööd teha, olla, veel magada, veel tööd teha. Ühesõnaga, nautisin hommikul kella 9st kuni kella 13 päeval seal olemist. Töö sai enamvähem tehtud ja sain niisama ka jalga kõlgutada. Eile oli selline energiarikas, aga samas jube unise olekuga päev. Näopunetus asendus minu tavapärase koolnuvaljka jumega. Ok, tegelikult olin ikka hallim näost, kui tavaliselt, aga, küll te aru saate, mida ma mõtlen. Ajuudu lammutas mõnusalt. Oli selline tore ja tegus päev. Õhtul vajusin unne nagu karu, kes on talveks valmistunud.
No ja täna, olen üleval juba kella viiest ja ootan, et saaks juba tegudele asuda. Üks tegu on kindlasti see, et pean sundima end õppima oma energiat paremini jaotama.
Ps, palun vanadust, kui sees on mingid kirja- ja loogikavead. Mul on ikkagi ajuudu ja megastress kogu kuluva raha pärast. Kirjutan sellest varsti, kui palju on kulunud ja palju veel kulub. Ravi ajal igal nädalal u 100 eurot +. iga kolme nädala tagant 500 eurot. Sellele lisaks ka muud pisemad haigla-, ravimite (sel nädalal oli apteegis rekordarve 215 eurot) ja nipet-näpet arved. Sinna see mu igatsetud pisike basseinike ja päikesevari eelarveliselt läheb 😦 (Oleks vaid päkapikkude aeg ja saaks ma endale pisikese basseinikese, kus soojadel suvepäevadel päikesevarjus liguneda)
ENG
It’s Saturday morning. 5:25 AM, to be exact. And here I am, writing this post. Because… well, sleep is just not happening. Same story as last Saturday after my immuno- and chemo day.
In short, I’ve made it through week one and round two of chemo relatively okay. Last Friday, stepping out of the oncology day clinic at Luz in Oeiras, I felt great. Bursting with energy, cheeks glowing pink. I was riding that wave all through Saturday and half of Sunday.
We threw Elsa’s birthday party on Saturday (I baked FOUR cakes, mind you!), went to the movies with the girls on Sunday… and then suddenly-boom. Energy: gone. Warehouse: empty. No ETA on new stock. Constant nausea, zero stamina, and everything swelled up.
To make things extra fun, by Monday morning my face looked like a ripe tomato. Swollen, red, thoroughly worn out. Like someone had left me in a greenhouse too long, dropped me on the floor, kicked me a few times, and then debated whether to toss me in the compost or make a questionable soup. I even developed a “double collar” on the back of my neck — a big lovely fold that’s still hanging around.
Enter the “ugh, why do I feel so bad?” phase. I couldn’t even choke down my usual morning calcium and vitamin D tablets. The thought of chewing anything made me gag. Even my beloved watermelon? Suddenly felt like one of those “try at your own risk” products designed to turn your digestion into a blender with no lid.
Cue the self-pity. Why can’t I even manage to semi-recline with my laptop and get a little work done? Why can’t I do anything? Just wanted to sleep. And have tummy cramps (hello, constipation) while fantasizing about telling the whole world to shove it.
At one point on Monday, that’s exactly what I did. Same on Tuesday. Everything was one big fog – including my brain. If anyone asked for anything, I simply couldn’t. Literally couldn’t.
Then came Wednesday. Magically, things started feeling a tiny bit better. I could function again. And hallelujah—my gut switched gears from locked tight to free-flowing spring river. Which made me think: I can’t possibly go anywhere unless I have diapers or a portable toilet. Thankfully, I didn’t have to. I spent one whole day just lying down and visiting the bathroom. You’re learning so much about me, aren’t you? When I go to the bathroom, when I loaf around, when I can manage my next bite of food… it’s all fascinating.
But here’s the kicker: despite the nausea and everything else, I gained TWO kilos this week. Um, can we not make this a weekly surprise, please? I’ve had enough of the puffed-up face and general swelling, thanks.
By Thursday, my face had finally calmed down. Some energy was back. I actually felt human again! That evening, my mom arrived in Lisbon. Of course, the girls wanted to pick her up – meaning we all went in two cars. Naturally, already-coughing Elsa couldn’t make it to school the next day. Her barking pre-laryngitis cough was getting worse on Friday. We’ll see what Saturday brings…
Back to Thursday: I had my weekly oncology appointment. Brought my whole “nice to have” supplement arsenal. The doc immediately nixed three of them and forbade me from dabbling in herbal fun. What stayed? A few approved vitamins and a strict recommendation: drink cold tea only. Chamomile is now my new best friend – which is great, because for some odd reason I’ve always loved chamomile. I’m not a fan of hot tea or coffee, though. But give me a cold cappuccino these days, and I’m as happy as a goat in a sunny meadow.
They also drew a big batch of blood that day – not through my port, but from a vein near my wrist. When Nurse Margarida pulled the needle out, it felt like my arm had been chopped off. The pain was brutal and lingered for ages. The area is still sore. Later, while joking around, I accidentally banged the exact spot. It swelled up like someone had stuffed a surprise egg under my skin.
As the hospital staff always tells me, I called them right away. Iced it, took painkillers, and waited. By morning, the swelling was gone. They confirmed during chemo that everything was fine.
Speaking of chemo – yesterday’s session was quite the adventure. Margarida wasn’t there, so another lovely nurse took over. It was her first time trying to access my port. That long, curved needle just didn’t want to cooperate. First attempt? Nope. Too mobile, bad position. Second try? Still didn’t work. By then, my pain relief patch had worn off.
Round three – like true rally drivers gearing up for the next lap. (Speaking of rally, did you know Ott Tänak is a favorite among the male nurses in the hospital’s OR team? We bonded over this during my port placement surgery.)
But back to the real rally: getting that needle into my arm’s elusive port. On the third try, success! But the nurse said she’d speak to Dr. Rodrigo – this spot is too tricky for regular use. By then, my arm looked like a battlefield. Bloody, punctured, not much more to say.
Before chemo starts, they always run some supportive fluids through the port. This time, the sedative cocktail kicked in instantly – I could nap, work, nap again… pretty much enjoyed my stay from 9 AM to 1 PM. Managed to get some work done and chill at the same time.
It was a strange mix of energy and sleepiness. My red face had faded to my usual pale zombie look. Okay, maybe a bit greyer than normal – but you get the idea. Brain fog was still doing its thing. All in all, it was a pretty good, productive day. That night, I crashed like a bear getting ready for winter.
And today? Wide awake since 5 AM and itching to get things done. One thing on my list: I really need to learn to pace my energy better.
PS: Apologies for any typos or rambling. Brain fog + major stress over money right now. I’ll write more soon about the costs. On average? About €100 per week during treatment + €500 every three weeks. And this week’s pharmacy bill was a record: €215. So… goodbye, dream of a tiny backyard pool and sun umbrella. If only Santa’s elves could bring me one small pool to soak in on hot summer days…
