Ma loodan, et minu 2026. aasta ei kujune selliseks nagu oli aastavahetus. Kõik iiveldas ja valutas mitu päeva järjest. Juba enne aastavahetust, aastavahetusel ja päevi pärast seda. Magasin enne Eesti aastavahetust aga suutsin olla üleval kuni Portugali aastavahetuseni ja siis veidi aega pärast seda läksin magama tagasi. Õigemini, mitte magama, aga olema.

Mitu unetut ööd tähendasid seda, et ma lihtsalt keerasin end vaevaliselt ühelt küljelt teisele ja üritasin magada. Kui jäin magama, siis oli see väga katkendlik. Pidevad kuumahood, iiveldus ja üldine nõrk olek ei lasknud mul lihtsalt olla. Aga, see kõik aitab mul praegu paremini aru saada, mis on ka immunoteraapia kõrvalnähud.

Suvel ja sügisel ei saanud ma sellest ju aru, sest kõik oli koos – ravi oli koos. Nüüd aga saan selgelt aru, millised on immunoteraapia kõrvalnähud ja ehk oskan nüüd pärast teisipäeval saadavat teist doosi veelgi paremini aru saada, mis päevadel umbes mingid kõrvalnähud kohale jõuavad.

Esmaspäeval arsti juurde minnes on mul kindlasti kavas ka üle küsida, kui kaua täpselt immunoteraapia kestab. Kindlustuse andmeil peaksin viimase doosi saama 4. augustil – vähemalt selline graafik on neile edastatud. See tähendab, et veel on 11 korda immunoteraapiat saada – (duubel)doos iga kolme nädala tagant.

Lisaks on mul veel kaks nädalat kiiritust ees. Aga sellest juba järgmises eraldi postituses.

Mis see immunoteraapia siis täpselt on?

Paljud arvavad, et immunoteraapia on justkui “immuunsuse booster”, nagu see lihtsalt turgutaks immuunsust. Tegelikult sõltub kõik immunoteraapia liigist. Minu puhul räägin kontrollpunkti inhibiitorist (PD-1/PD-L1 ravi), mis ei tapa vähki otse, vaid aitab minu enda immuunsüsteemil vähirakke paremini rünnata.

Väga lihtsustatult: see ravi võtab immuunsüsteemilt pidurid maha. Meie T-rakkudel on olemas “pidurid” (kontrollpunktid), mis hoiavad immuunreaktsiooni liiga tugeva ja iseenda kudedele ohtliku muutumise eest. Mõned kasvajad kasutavad seda ära: nad annavad signaale (näiteks PD-L1 kaudu), mis vajutavad T-rakkude pidurit (PD-1), nii et immuunsüsteem ei ründa kasvajat piisavalt.

Immunoteraapia blokeerib selle pidurdamise, nii et T-rakud saavad taas ära tunda ja rünnata kasvajarakke. Seepärast ei pruugi mõju tulla kohe, aga toime võib olla pikaajalisem, sest immuunsüsteemil on ka “mälu”.

Ehk veel lihtsamalt: immunoteraapia ei ole immuunsuse vitamiin ega buuster; see ei tee immuunsust tugevamaks, vaid targemaks. Vähirakud oskavad end kavalalt peita. Nad ütlevad immuunsüsteemile: “Ära puutu mind, mina olen oma.” Immunoteraapia võtab selle valesõnumi ära.
Siis saab immuunsüsteem aru, et see ei ole tavaline rakk – see tuleb eemaldada. Nii hakkab keha ise vähirakke ründama ja hoidma neid edaspidi paremini kontrolli all. See töötab aeglaselt, aga võib toimida pikka aega.

Oluline on mõista ka kõrvaltoimeid: kuna pidurid on vähem peal, võib immuunsüsteem mõnikord muutuda liiga aktiivseks ja ärritada ka terveid kudesid (näiteks soolestikku või kilpnääret). Seetõttu võivad tekkida näiteks kõhulahtisus, väsimus või muud põletikulised sümptomid, mis on ka minul olemas.

Kellel on huvi ja tahtmist saab immunoteraapia ja selle toimimise kohta lugeda pikemalt näiteks sellest teadustööst või USA riikliku vähi instituudi lehelt.

Kas see mõte tasuks ellu viia?

Lisaks on mul teile üks küsimus. Üks kolleeg istutas mulle pähe mõtte laiendada teemasid siin blogis, muuta see rohkemaks kui see praegu on. See tähendaks minekut senisest ainult oma kogemuse jagamisest grammi võrra kaugemale. Teha lisaks oma kogemuse jagamisele ka sisukamaid lugusid, natuke uurivamat teemaarendust, ehk sekka ka mõni vestlus erialaspetsialistiga. Siduda näiteks ka mõne patsiendiühinguga, rääkida ka haigeid puudutavast vaimsest tervisest (ja siinkohal mitte ainult vähihaige, vaid ka mõne muu raske haiguse võtmes).

See tähendab siis, et pikas perspektiivis hakkas see blogi raha teenima. Kolleeg pakkus ka välja, et võiksin teha koostöid näiteks nahahooldustoodete tootjatega, ravimifirmadega, miks mitte ka kindlustustettevõtetega. Muidugi võin ma hea meelega sekka rääkida ka sellest, milliseid riideid saan nüüd ainult kanda, milline on rõivamaterjali valik ja mis kukub kohe minu valikust välja.

Olen näiteks väga oluliselt muutnud oma nahahooldustoodete arsenali alustades pesemisvahendistest lõpetades kasvõi kõige lihtsama dekoratiivkosmeetikaga. Ka näiteks rulldeodorandi osas on mul nüüd palju suuremad nõudmised.

Võiksin pikemalt peatuda sellel, kuidas toetan oma keha söögiga, vitamiinidega. Milline on mu kehahooldus, suuhügieen, kasvõi juuksepesu kiilaspäisena ja nüüd oma pisikese siilisoenguga. Kuidas toetan kätt, mis on lümfide eemaldamise tõttu pidevalt paistes, milliseid ettevalmistusi pean tegema näiteks reisile minnes. Milliseid harjutusi teen igapäevaselt jne.

Äkki võtta arutluse alla ka elu enne ja pärast rasket haigust, kuhu kuuluks ka törts preventatiivset enesehooldust ehk räägiks natuke vaimse jafüüsilise tervise tähelepanekutest. Ja miks mitte sinna hulka ka terake sellest, et oma soovidega tasub olla ettevaatlik. Ma olen vist kirjutanud seda, kuidas ühel hetkel puges mu sisse kahtluseuss, et kutsusin ise endale selle haiguse praegu kohale, kui suurest väsimusest ja stressisit ahastasin, et oleks ma ometi nii haige, et see haigus sunniks mind aega maha võtma.

Ja nii ma küsingi teilt, mida teie sellest ideest arvate? Kas see üldse on midagi, mida keegi viitsiks lugeda? Kas see on miskit, millel teie arvate, et võiks mõtet olla? Kas ma võiksin selle ühendada kuidagi raamatuga? Või on see üks loll idee ja tuleks eos kokku pakkida.

ENG

I hope that my year 2026 will not turn out the way this New Year’s period did. Everything felt nauseating and painful for several days in a row. Before New Year’s Eve, during it, and for days afterward. I slept through the Estonian New Year, but managed to stay awake until the Portuguese one, and then shortly after that I went back to bed. Or rather, not to sleep, but just to be.

Several sleepless nights meant that I was simply turning myself with difficulty from one side to the other, trying to sleep. And when I did fall asleep, it was very fragmented. Constant hot flashes, nausea, and a general feeling of weakness didn’t allow me to truly rest. But all of this is now helping me better understand which symptoms are actually side effects of immunotherapy.

During the summer and autumn I couldn’t distinguish them, because everything was combined—the treatments overlapped. Now, however, I can clearly see which side effects come from immunotherapy, and hopefully after the second dose I’ll receive on Tuesday, I’ll understand even better on which days certain side effects tend to appear.

When I see my doctor on Monday, I definitely plan to ask again how long exactly immunotherapy will last. According to my insurance information, my last dose should be on August 4th—at least that’s the schedule that has been communicated to them. That would mean I still have 11 immunotherapy sessions ahead: (double) doses every three weeks.

In addition to that, I still have two weeks of radiation therapy ahead of me. But I’ll write about that separately in the next post.

So what exactly is immunotherapy?

Many people think that immunotherapy is some kind of “immune booster,” as if it simply strengthens the immune system. In reality, it all depends on the type of immunotherapy. In my case, I’m talking about a checkpoint inhibitor (PD-1/PD-L1 therapy), which does not kill cancer directly, but instead helps my own immune system attack cancer cells more effectively.

Put very simply: this treatment takes the brakes off the immune system. Our T cells have “brakes” (checkpoints) that prevent the immune response from becoming too strong and damaging our own tissues. Some tumors exploit this: they send signals (for example via PD-L1) that press the T cell brake (PD-1), so the immune system doesn’t attack the tumor strongly enough.

Immunotherapy blocks this braking mechanism, allowing T cells to once again recognize and attack cancer cells. That’s why the effect may not be immediate, but it can be long-lasting, because the immune system also has “memory.”

Put even more simply: immunotherapy is not an immune vitamin or booster. It doesn’t make the immune system stronger, it makes it smarter. Cancer cells know how to hide. They tell the immune system, “Don’t touch me, I’m one of you.” Immunotherapy removes that false message.

Then the immune system understands that this is not a normal cell and that it needs to be removed. This way, the body itself begins to attack cancer cells and keep them under better control over time. It works slowly, but it can work for a long time.

It’s also important to understand the side effects: because the brakes are loosened, the immune system can sometimes become too active and irritate healthy tissues as well (for example the intestines or the thyroid). As a result, symptoms such as diarrhea, fatigue, or other inflammatory reactions may occur – symptoms that I also experience myself.

For those who are interested and willing, more detailed information about immunotherapy and how it works can be found, for example, in this scientific paper or on the U.S. National Cancer Institute’s website.

Is this an idea worth pursuing?

I also have a question for you. One colleague planted a thought in my head about expanding the topics of this blog, turning it into something more than it currently is. That would mean going a small step beyond simply sharing my own experience. In addition to personal stories, I could write more in-depth pieces, develop topics in a slightly more investigative way, and perhaps include conversations with professionals. Maybe even connect with patient organizations, and talk about mental health issues related to illness, and not only cancer, but serious illnesses more broadly.

This would mean that, in the long term, the blog could also start generating income. My colleague suggested possible collaborations with skincare brands, pharmaceutical companies, or even insurance companies. Of course, I could also talk about which clothes I’m able to wear now, what kinds of fabrics work for me, and what immediately falls out of my choices.

For example, I’ve significantly changed my skincare routine—from cleansers to even the simplest makeup products. I now also have much higher standards when it comes to something as basic as roll-on deodorant.

I could go into more detail about how I support my body through food and vitamins; what my body care routine looks like; oral hygiene; even washing my hair while bald and now with my tiny hedgehog-like haircut. How I support an arm that’s constantly swollen due to lymph node removal, what preparations I need to make before traveling, what exercises I do daily, and so on.

Perhaps I could also explore life before and after serious illness, including a touch of preventive self-care: talking a bit about mental and physical health awareness. And why not also add a small reflection on being careful with one’s wishes. I think I’ve written before about how, at one point, a doubt crept into my mind that I somehow called this illness into my life when, exhausted and stressed, I kept thinking how I wished I were sick enough that it would force me to slow down.

So that’s what I’m asking you: what do you think of this idea? Is this something anyone would actually want to read? Is this something you think could make sense? Could it somehow be connected to a book? Or is it a foolish idea that should be packed away before it even starts?