Inimesed kipuvad mind ikka vaatama. Eks see on ju normaalne ja olgem ausad, me kõik vaatame kedagi, kes näeb välja natuke teistmoodi. Mõnikord me imetleme neid inimesi, mõnikord vaatame neid haletsusega, mõnikord kurbusega, mõnikord austusega, mõnikord – mõnikord tuleb aga ette olukordi, kus sind vaadatakse toore põlgusega.

Minuga juhtus nii laupäeval. Tegime emaga poes tuiamise päeva. Ühte kaubanduskeskusesse sisenedes jäi üks naine mind pikemalt vaatama. Tema näost peegeldus selge põlgus segatud kerge vastikusenoodiga. Grimass, mille ta minu suunas saatis võttis mu hetkeks sõnatuks. Kogusin end ja ütlesin emale, et näe, mis pilguga see naine vaatas. Ka ema märkas seda. Jah, ma olen teistsugune, kui terve inimene.

Aga, ma ei ole kunagi, mitte kunagi, arvanud, et ükski haige või mõne puudega inimene, või lihtsalt mingist arusaamatust “üleilmselt kokkulepitud ilustandardist” väljas inimene vääriks seda, et teda vaadataks põlgusega. Põlgusega pilku vääriks ehk keegi, kes on korda saatnud midagi ääretult kurja.

Aga, mida olin teinud sellele naisele mina, et ta mind niimood vaatas. Mitte midagi. Ühel hetkel avasatsin ahastusega riietusruumis pükse proovides, et vaatan ennast vahepeal samasuguse pilguga. Enne haigust läksid mulle jalga püksid suuruses 40-42, nüüd ei saa ma jalga veditud pükse suurused 46. Ma ei ole kunagi oma elus kaalunud nii palju kui praegu. Ma tean, et see kõik on tegelikult tühine, ma ise ei hinda mitte kunagi inimest tema välimuse järgi. Hindan tema sisemise olemise ja sisemise ilu järgi. Hindan inimest tema hinge ja südamesuuruse järgi. Aga, ennast kipun praegu hindama nende lollakate välja mõeldud standardite järgi. Miks? Ma ei tea.

Õnneks ei ole kõik inimesed sellised nagu see naine. Enamus on ikkagi toredad ja head. Näiteks, jõudes lõpuks toidupoodi, olin juba väga väsinud. Väga läbi. Keha värises, mõte ei tahtnud püsida joonel. Lõpuks kassasse jõudes tundsin, et ei jaksa enam seista. Istusin kassa juures seal, kuhu muidu saab oma kotti toetada.

Meie ees olnud naine, oletan, et ta oli koos oma tütrega, tundis muret, kas mul on ikka kõik hästi. Läksin ema ärgitusel lähedalasuva tooli peale istuma. Ühel hetkel oli see naine koos oma tütrega minu ees ja pakkus mulle vett. Ta oli läinud ja ostnud mulle pudeli vett ja surus seda mulle pihku. Pakkus veel korduvalt, et läheb toob mulle midagi süüa. Pakkus, et palub kohale tulla mõnel turvamehel, et ta saaks vajadusel kutsuda kiirabi.

Tänasin teda vee eest ja ka kõige muu abi ning hoolimise eest. Ema jõudis ka lõpuks minu juurde. Ema rääkis, et kui ta oli mu pärast muret tundnud naisele öelnud, et mul on vähk, siis oli naine ilma hetkegi ootamata mu juurde jooksnud.

Natukese aja pärast tuli meie juurde ka üks noormees, kes uuris, kas saab aidata ja võib vajadusel turvameestele teada anda, et ma vajan abi. Tänasin ka teda ja ütlesin, et saame kenasti hakkama. Kartsin lihtsalt, et kui turvamehed kutsuvad kiirabi, siis võib kiirabi mu haiglasse kärutada, sest ilmselt olid mu näitajad sel hetkel mitte kõige paremad.

Sellised märkavad ja hoolivad inimesed meie ümber on vist pigem haruldus. Ja seda enam peame olema tänulikud, et meie ümber on selliseid inimesi. Olen ka ise alati proovinud olla hooliv ja märkav. Vajadusel pakkunud abi. Nüüd kipun olema see, kes vajab ise abi.

Mõtlen hirmuga, et juba teisipäeval on uus keemia, aga ma pole eelmisest veel täielikult ära taastunud. Ma ei tea, kas see on madalaim punkt, või on veel ruumi kukkuda. Ütlen ausalt, et ma kardan. Kardan, et ma ei ole nii vapper, kui peaksin olema. Kardan, et olemine läheb veel halvemaks.

Pidev iiveldus, nõrkus, väsimus, mis on nii lõpmata suur, et seda ei ole võimalik kirjeldada, valud, paistetus, haavandid, ajuudu, seedimisprobleemid, kuumahood, hingamisraskused, pinge, segadus, kohatine kurbus – kardan, et see kõik võib veel rohkem süveneda.

Olen märganud, et mõnikord, kui ma magan, siis ärkan selle peale, et ahmin õhku ja teen seda väga kõva häälega. Tavaliselt olen siis maganud selili. On see siis norskamine või midagi muud, aga see hääl, mis mu seest tuleb ja see justkui suutmatus hingata äratavad mu. Tihti suikun kohe tagasi unne.

Ma ei teagi, kui kaua ma täna öösel magasin. Ei mäleta, mis kell magama jäin. Aga ärkasin hommikul selle peale, et Nora ronis mulle kaissu. Tuli ja ütles “I love you”. Kaisutasime natuke aega ja siis ärkasime. Elsaga on sama lugu. Elsa otsib ka koguaeg mu lähedust. Tahab kaissu, tahab minu voodisse. Tahab jutustada ja olla minuga. Ta saadab mulle õhtuti oma voodist sõnumeid “Mommy, I love you and good night”.

Istun nüüd siin, loen teie kõigi kommentaare, mis te Facebooki jätsite pärast seda, kui olin võtnud kokku julguse ja uuest endast profiilipildi pannud. Vaatasin pikalt seda pilti ja mõtlesin, et see ongi see, kes ma praegu olen. Kuskilt kesta alt piilub ikka koguaeg see positiivne mina välja, see, kes võib ka kõige kohutavamast olukorrast leida midagi positiivset.

Vaatasin oma nn keemiaravi märkmeid, mida teen. Olen sinna kirjutanud nii: “Mul tekkis just huvitav mõte peas – ma olen nagu emake loodus, kes valmistub avasüli vastu võtma (keemia) talve, kui kõik närbub, sureb, mõned loomad suikuvad kuudepikkusesse unne. Sama juhtub praegu minuga – minu isikliku planeediga. Minu sees on algamas keemiatalv, mis muutub hiljem kevadeks, kus kõik taas ärkab ja siis suveks, kus ma saan uue minana särada ja õitseda.”

Ma olen küll väga väsinud, tahan tagasi magama minna, ei jaksa vastata alati kõigile, aga olen selle suure toetuse, kaasaelamise ja minu kõrval olemise eest väga tänulik.

ENG

People tend to look at me. That’s normal, after all, and let’s be honest, we all look at someone who looks a bit different. Sometimes we admire them, sometimes we look with pity, sometimes with sadness, sometimes with respect. And sometimes, sometimes there are situations when you are looked at with raw contempt.

That happened to me on Saturday. My mom and I were having a day wandering through shops. As we entered a shopping mall, a woman stared at me for a while. Her face reflected clear contempt mixed with a hint of disgust. The grimace she sent my way left me speechless for a moment. I pulled myself together and said to my mom: “Look at the way that woman just looked at me.” My mom noticed it too. Yes, I am different from a healthy person.

But I have never, not once, thought that a sick person, someone with a disability, or simply someone who doesn’t fit into some arbitrary “globally agreed beauty standard” deserves to be looked at with contempt. Perhaps only someone who has committed great evil deserves such a look.

But what had I done to that woman, for her to look at me that way? Nothing. At one moment, with despair, I discovered while trying on pants in the fitting room that I sometimes look at myself with the same critical gaze. Before the illness, I wore size 40–42 pants, but now I can’t even pull on size 46. I have never in my life weighed as much as I do now. I know this is all actually insignificant. I myself never judge a person by their appearance. I value them for their inner being and inner beauty. I value a person by the size of their soul and heart. But right now, I keep judging myself by those silly, made-up standards. Why? I don’t know.

Fortunately, not everyone is like that woman. Most people are kind and good. For example, when we finally got to the grocery store, I was already very tired. Completely drained. My body was trembling, my mind couldn’t stay focused. By the time we reached the checkout, I felt like I couldn’t stand anymore. I sat down on the little ledge near the cashier where you usually put your bag.

The woman in front of us, I think she was with her daughter, expressed concern about whether I was okay. At my mom’s urging, I moved to a nearby chair. A moment later, that woman and her daughter appeared in front of me and handed me a bottle of water. She had gone and bought it just for me, pressed it into my hand, and kept insisting that she could also get me something to eat. She offered to call a security guard so they could summon an ambulance if needed.

I thanked her for the water, and for all the other care and kindness she showed. My mom joined me shortly after. She told me that when she had explained to the woman that I have cancer, the woman had rushed over to me without hesitation.

A little while later, a young man also came up and asked if he could help, and whether he should inform security that I needed assistance. I thanked him too and explained that we were managing. I was just afraid that if security called an ambulance, they might take me straight to the hospital, since my “numbers” at that moment probably weren’t the best.

People who notice and care like that seem to be rare. And for that reason, we should be all the more grateful when such people are around us. I have always tried to be caring and attentive myself. I’ve offered help when needed. Now I find myself being the one who needs help.

I think with dread that Tuesday is already another chemo day, yet I haven’t fully recovered from the last one. I don’t know if this is the lowest point or if there’s still room to fall. Honestly, I’m scared. I’m afraid I’m not as brave as I should be. I’m afraid things will get worse.

Constant nausea, weakness, exhaustion is so overwhelming it’s impossible to describe, pain, swelling, ulcers, brain fog, digestive problems, hot flashes, difficulty breathing, tension, confusion, moments of sadness, I fear all of this could still deepen.

I’ve noticed that sometimes, when I’m sleeping, I wake up gasping for air, making a loud sound as I do. Usually, it happens when I’ve been lying on my back. Maybe it’s snoring, maybe something else, but the sound coming from me and the feeling of being unable to breathe jolts me awake. Often I drift right back into sleep.

I don’t even know how long I slept last night. I don’t remember when I fell asleep. But I woke up in the morning when Nora crawled into my arms. She came and said, “I love you.” We cuddled for a while, and then we woke up. It’s the same with Elsa. Elsa is always seeking closeness too. She wants to cuddle, wants to sleep in my bed, wants to talk and be with me. She sends me messages from her bed at night: “Mommy, I love you and good night.”

Now I’m sitting here, reading all your comments on Facebook after I found the courage to put up my new profile picture, the one that shows who I really am now. I looked at that picture for a long time and thought, this is me right now. Somewhere beneath the shell, the positive me still peeks outthe one who can find something positive even in the most terrible situation.

I looked at my so-called chemo notes, the little journal I keep. I had written: “A thought just came to me – I’m like Mother Nature, preparing with open arms to receive the (chemo) winter, when everything withers, dies, some animals slip into months-long sleep. The same is happening to me, my personal planet. Inside me, chemo winter is beginning, which will later turn into spring, when everything awakens again, and then into summer, when I can shine and bloom as a new me.”

I am very tired, I want to go back to sleep, and I can’t always manage to respond to everyone. But I am deeply grateful for the immense support, compassion, and presence alongside me.