Teate seda tunnet, kui kõht on korraga kinni ja lahti ja valutab? Loodetavasti ei tea. Aga, mina tean! Mõnel päeval on see olukord nii vastik, et tahaks oksendada. Iiveldab niikuinii pidevalt. Nagu näiteks laupäeva hommikul.

Ärkasin juba kell kuus meeletu kõhuvaluga – noh, et kas kõht on nüüd lahti või kinni. Istusin umbes tund aega vetsus. Midagi sain tehtud, aga eks ma üritan päeva jooksul veel seda kinni-lahti olukorda lahendada. Loodan, et ploomimahl aitab. Hilisem update: aitas küll!

Hommikukohvi kõrvale oli vist seda juttu päris mõnna lugeda, või mis? Ma võin veel detailsemaks minna, kuidas ma kunagi pärast Nora sündi oma nädal kestnud kõhukinnisusega maadlesin ja lõpuks vetsus nuttes lusika appi võtsin.

Aga, las see jutt jääb. Sul on ilmselt veel mingi amps hommikusööki või mõnda muud näksi alles ja noh, ma ei taha päris kõigi söögiisu ka ära rikkuda. Endal mul seda niikuinii ei ole.

Või, noh, pärast reedest keemiat on mu keel kaotanud igasuguse maitsete tundmise. Ma võiks vist seda Aafrika sitapada “morogo a ngwaga” ka süüa ja maitset ei tunneks niikuinii. Äkki isegi kiidaks ja küsiks juurde. Hmm, kuidas praegu maitseks see Elephant Dung Coffee ehk see, kus elevant sööb marju või teri ja väljaheidetest korjatakse seemned, mis seejärel puhastatakse ja röstitakse.

Praegu mõtlen, kas hommikusöögiks võiks olla munavõi pehme-pehme saiaga. Tegin munavõid, aga minust see kööki jäigi. Tellisin küpsetatud sushit, no ei maitse see ka enam. Isegi õuna ei taha. Kõva ei saa ma palju midagi süüa, sest suu on haavandeid täis. Kuigi, olen leiutanud viisi, kuidas süüa leivakrõbuskeid. Aga kahjuks on ka nende maitse kadunud.

Ma ei tea, kui tore see on, aga keemiaravi algusest juurde tulnud 15 kilost on viimase nädalaga kaks kuskile kadunud. Ilmselt on selle taga mu kehv söögiisu. Aga, sööma ma pean. Muidu kaob ka viimane jõud ära.

Tahtsin natuke rääkida nendest kemmiaravimitest, mida mulle on sisse pumbatud ja mida edasi hakatakse pumpama.

Praegu olen “tänu” keemiaravile kaotanud suure osa ripsmetest – alles on vist 3-4 ripsmekarva. Kulmud on sellised kummalised moodustised. Suurem enamus kulmukarvadest on läinud oma teed, mõni veel püsib vankumatult. Viimased vaprad sõdalased, nagu ma neid hellitavalt kutsun.

Aga järgmises ravistaadiumis tundub, et kaovad ka need viimased. Läinud on jalakarvad, kaenlaaluse karvakesed ja ka intiimpiirkond on paljas. Vähemalt ei pea ma end raseerima! Midagigi toredat, eksju!

Ma ise naeran, et näen välja nagu ülesöönud ja paistes Vene mafiooso, kes on suurest viinajoomisest punane nagu peet. Või siis meenutan Alice’i Imedemaa seiklustest neid kahte naljakat munakujulist kaksikut Tweedledum ja Tweedledee. Teate ju küll neid.

Patrick pakkus veel kolmanda variandi ka, aga ma ei mäleta enam, kes see oli.

On keemiakokteili aeg!

Aga, jõuame siis minu keemiaravimiteni. Esmalt, pärast kõiki toetavaid kokteile, hakkab veeni tilkuma 130 mg Paclitaxeli, mis on segatud 0,9% naatriumkloriidi lahusega. Kokku jookseb tunniga mu kehasse seda 272 ml.

Järgmisena, pärast loputust pannakse tilkuma Carboplatina 180 mg. Kokku tilgub mu kehasse 30 minutiga 268 ml kokteili, kus keemia on segatud taas 0,9% naatriumkloriidi lahusega. Neljal esimesel korral sain ka seda kokteili tunni jagu ja suurema koguse. Aga kuna kõrvalnähuna tekkis kiiresti väga tugev varvaste ja jalalabade tuimus, siis otsustati, et kogust tuleb vähendada. Varbad on tuimad seni.

Lisaks saan iga kolme nädala tagant immunoteraapiat – Pembrolizumabi. Seda on nüüd viimased kaks nädalat edasi lükatud, kuna mu maksanäitajad lähevad iganädalaselt aina halvemaks. Kirjutan sellest eraldi siis, kui testid ja anlüüsid on uuel nädalal tehtud ja vastused käes.

Sel nädalal oli vähendatud ka ette antavate toetavate kokteilide arvu. Lõpuks rippus tilkinfusioonisüsteemi küljes ainult viis kotikest/pudelit. Tavaliselt on neid olnud 7-8.

Ühe korra saan veel sellist kokteilipidu ja siis tuleb uus raviskeem peene nimetusega ddAC.

Siis hakkan saama Doxorubicin ja Cyclophosphamide iga kahe nädala tagant. Loomulikult jätkub iga kolme nädala tagant ka immunoteraapia ehk Pembrolizumab.

Mis need uued kokteilid on?

Mu uus parim sõber Chat-GPT ütleb nende kohta nii:

Doxorubicin ja Cyclophosphamide on mõlemad väga tugevad vähivastased ravimid, mida sageli kasutatakse koos, et tappa võimalikult palju vähirakke.

• Doxorubicini tuntakse ka kui Adriamütsiin. See kahjustab vähirakkude DNA-d, nii et rakud ei saa enam paljuneda ja lõpuks surevad. Seda kutsutakse mõnikord “punaseks kuradiks”, sest ravim on erkpunane.
• Cyclophosphamide on ravim, mis takistab rakkude jagunemist, kahjustades nende DNA-d. See toimib kogu kehas, nii et jõuab ka vähirakkudeni, mis võivad olla laiali levinud.

Need koos mõjuvad tugevamalt kui kumbki eraldi, aga annavad ka rohkem kõrvalmõjusid. Veel rohkem kõrvalmõjusid? Jeesus, või Jeebus, nagu Homer Simpson ütleb.

Uus parim sõber ütleb nii: kui Doxorubicin ja Cyclophosphamide (AC-keemia) tehakse iga 2 nädala tagant ehk nn dose-dense skeemina, siis mõju on tõhusam, aga kõrvalmõjud võivad olla tugevamad ja taastumisaeg lühem.

Levinumad kõrvaltoimed, millega võiksid arvestada:

1. Väsimus ja kurnatus
   • Väga sage, eriti kui keemia on tihedalt. Võib kuhjuda iga tsükliga.
   • Päev või kaks võivad olla üsna rasked, mõnikord väsimus kestab järgmise keemiani välja.
2. Iiveldus ja oksendamine
   • Mõlemad ravimid võivad tugevalt ärritada magu ja kutsuda esile iiveldust.
   • Sul juba on iiveldusega kogemus, aga AC võib seda mõnel inimesel veelgi süvendada, kuigi antiemeetikumid (iiveldusevastased rohud) aitavad palju.
3. Maitsetaju ja suu limaskest
   • Suus võivad tekkida haavandid, põletustunne, kuivus või keele tuimus.
   • Maitse võib kaduda või kõik võib maitseda “metalliselt” või “keemiliselt”.
4. Juuste ja karvade kadu
   • Doxorubicin põhjustab pea, kulmude ja ripsmete karvade kiiret väljalangemist, kui neid veel on.
5. Vereanalüüside muutused
   • Võib oluliselt langeda valgete vereliblede tase (neutropeenia), mis suurendab nakkusohtu.
   • Samuti võib väheneda hemoglobiin (aneemia) ja trombotsüüdid (veritsuse oht).
   • Sellepärast tehakse sageli ka valgete vereliblede kasvu soodustavaid süste (nt G-CSF).
6. Südame koormus
   • Doxorubicin võib harva mõjutada südame tööd, mistõttu enne ravi ja vajadusel ka ravi ajal tehakse südameuuringuid (nt ECHO).
7. Põie ja neerude ärritus
   • Cyclophosphamide võib ärritada põit, seega on tähtis juua palju vett, et ravim kiiremini kehast välja loputada.
8. Kuumahood ja higistamine
   • Võib süveneda, eriti koos hormonaalsete muutustega ja immuunsüsteemi reaktsioonidega.

---

Kuna mul on see tulevane keemiaravi iga kahe nädala tagant, mitte kolme nagu tavaliselt vist tehakse, siis on väga tähtis jälgida nakkustunnuseid (palavik, külmavärinad, köha, põletik suus vms), sest immuunsus võib olla väga madal. Tegelikult see juba ongi väga madal.

Taastumisaeg on lühem ehk mul võib jääda tunne, et päris täisjõudu tagasi ei saagi enne järgmist tsüklit. Sageli pannakse sellise skeemi kõrvale tugi- ja kaitseravimid, et verepilt ja immuunsus püsiksid. Aga minul jäeti sel nädalal valgeliblede süstid ära, sest nad kardavad mu maksa pärast.

Eem, halloo! Tahaksin öelda veel kord, halloo, enamus nendest kõrvalnähtudest mul juba on, lisaks on ka pidevad erinevad valud, millele on lisandunud näiteks juba üle nädal kestev kõrvavalu. Ikka paremal pool. Rind ja kaenlaalune annavad ka pidevalt endast valusööstudega märku. Aga see peaks olema vähk, mis loodetavasti surmaeelses agoonias sipleb. Lisaks valutab magu, söögitoru, jalg kisub vahepeal selliseks, et saan ainult longata. Korralik vigane pruut.

Sellest odaga rinda pussitamise jamast ei hakka ma rääkimagi. See tuli, et jääda. Vahepeal on ta rohkem tagaplaanil, vahepeal möllab nagu segane.

Aga nagu ma aru saan, siis on ootada veel “põnevamat” aega, kus on veel sitem olla? Ma nüüd ei teagi, mida selle peale kosta. Kostke te midagi. Näiteks seda, mida tahaksite veel mu teekonna kohta lugeda.

ENG

You know that feeling when your stomach is both constipated and loose at the same time and it hurts? Hopefully, you don’t. But I do! Some days it’s so bad that I just feel like throwing up. I feel nauseous all the time anyway. Like on Saturday morning, for example.

I woke up at six with terrible stomach pain – you know, that “is it going to be diarrhea or constipation?” kind of pain. I sat in the bathroom for about an hour. Got something done, but I’ll try to sort out this constipation-diarrhea situation during the day. I hope prune juice helps. Later update: it did!

This must have been a lovely thing to read alongside your morning coffee, right? I could go into even more detail, like that time after Nora was born when I battled a week-long constipation and finally ended up crying in the bathroom with a spoon in hand.

But let’s leave that story for another day. You probably still have a bite of breakfast or some other snack left, and I don’t want to ruin everyone’s appetite. Mine’s gone anyway.

Or well, after Friday’s chemo my tongue has lost all sense of taste. I could probably eat that African poop stew “morogo a ngwaga” and wouldn’t taste a thing. Might even compliment it and ask for seconds. Hmm, I wonder how Elephant Dung Coffee would taste right now — you know, the one where an elephant eats berries or beans, the seeds are collected from its droppings, then cleaned and roasted.

Right now, I’m thinking maybe breakfast could be egg butter on soft, soft bread. I made the egg butter, but it’s still sitting in the kitchen. I ordered baked sushi, but it doesn’t taste like anything either. I don’t even want an apple. I can’t eat much hard food anyway because my mouth is full of sores. Though, I have invented a way to eat crispbread. Unfortunately, their taste is gone too.

I don’t know if it’s a good thing, but of the 15 kilos I’ve gained since starting chemo, two disappeared in the past week. Probably because of my poor appetite. But I have to eat. Otherwise, the last bit of strength will vanish too.

I wanted to talk a bit about the chemo drugs I’ve been pumped full of so far, and the ones I’ll be getting next.

Thanks to chemo, I’ve now lost most of my eyelashes – maybe 3 or 4 are still hanging in there. My eyebrows are a strange sight. Most of the hairs are gone, but a few still remain. The last brave warriors, as I fondly call them.

In the next treatment stage, it seems even those will be gone. My leg hair, armpit hair, and the intimate area are already completely bald. At least I don’t have to shave! Something positive, right?

I joke that I now look like an overfed, puffy Russian mobster who’s gone beet-red from drinking too much vodka. Or I resemble those two funny egg-shaped twins, Tweedledum and Tweedledee, from Alice in Wonderland. You know the ones.

Patrick even suggested a third comparison, but I can’t remember what it was.

It’s chemo cocktail time!

Alright, let’s get to my chemo drugs. First, after all the supportive cocktails, 130 mg of Paclitaxel starts dripping into my vein, mixed with a 0.9% sodium chloride solution. In total, 272 ml of this runs into my body over the course of an hour.

Next, after a flush, they hook me up to 180 mg of Carboplatin. This cocktail — again mixed with 0.9% sodium chloride — drips 268 ml into my body over 30 minutes. For the first four rounds, I got this infusion over the course of an hour and in a larger volume. But because one of the side effects was a sudden, intense numbness in my toes and the soles of my feet, they decided to lower the dose. My toes are still numb to this day.

On top of that, every three weeks I get immunotherapy — Pembrolizumab. This has now been postponed for the past two weeks because my liver values keep getting worse week by week. I’ll write about that separately once next week’s tests and analyses are done and I have the results.

This week, the number of supportive cocktails I get beforehand was also reduced. In the end, there were only five bags/bottles hanging from the infusion stand. Usually, there have been 7–8.

I’ll have one more round of this cocktail party, and then I’ll be starting a new treatment plan with the fancy name ddAC.

That’s when I’ll begin receiving Doxorubicin and Cyclophosphamide every two weeks. Naturally, the immunotherapy — Pembrolizumab — will continue every three weeks.

What are these new cocktails?

My new best friend, Chat-GPT, says this about them:

Doxorubicin and Cyclophosphamide are both very powerful anti-cancer drugs that are often used together to kill as many cancer cells as possible.

Doxorubicin is also known as Adriamycin. It damages the DNA of cancer cells so they can no longer reproduce and eventually die. It’s sometimes called “the red devil” because the drug is bright red.

Cyclophosphamide is a drug that stops cells from dividing by damaging their DNA. It works throughout the whole body, so it can also reach cancer cells that may have spread.

Together, they work more strongly than either one alone — but they also bring more side effects. Even more side effects? Jesus — or Jeebus, as Homer Simpson says.

My new best friend says: when Doxorubicin and Cyclophosphamide (AC chemo) are given every 2 weeks — in what’s called a dose-dense schedule — the treatment can be more effective, but the side effects can be stronger, and the recovery time shorter.

The most common side effects you might expect:

Fatigue and exhaustion

• Very common, especially with a tight schedule. It can build up with each cycle.
• One or two days can be especially tough, sometimes the fatigue lasts right up until the next chemo.

Nausea and vomiting

• Both drugs can irritate the stomach and trigger nausea.
• You already have experience with nausea, but AC can make it worse for some people, although anti-nausea drugs help a lot.

Taste changes and mouth issues

• Mouth sores, burning sensations, dryness, or tongue numbness can occur.
• Taste may disappear, or everything can taste “metallic” or “chemical.”

Hair loss

• Doxorubicin causes rapid loss of scalp hair, eyebrows, and eyelashes, if you still have any left.

Blood test changes

• White blood cell count (neutropenia) can drop significantly, increasing infection risk.
• Hemoglobin (anemia) and platelets (bleeding risk) can also drop.
• That’s why injections to stimulate white blood cell growth (like G-CSF) are often given.

Heart strain

• Doxorubicin can rarely affect heart function, so heart tests (like ECHO) are done before and sometimes during treatment.

Bladder and kidney irritation

• Cyclophosphamide can irritate the bladder, so it’s important to drink plenty of water to flush it out faster.

Hot flashes and sweating

• Can get worse, especially with hormonal changes and immune reactions.

Because my upcoming chemo will be every two weeks, not three like it’s usually done, it’s very important to watch for signs of infection (fever, chills, cough, mouth inflammation, etc.) since my immunity may be extremely low. In fact, it already is.

Recovery time will be shorter — meaning I might feel like I never get fully back to strength before the next cycle. Often, extra supportive and protective treatments are given to keep blood counts and immunity up. But this week my white blood cell injections were skipped because of concerns about my liver.

Um, hello! Let me just say again — hello! — most of these side effects I already have, plus constant different aches and pains, including over a week of ongoing ear pain. Still on the right side. My breast and armpit also keep sending out painful reminders. But that’s supposed to be the cancer, hopefully thrashing around in its death throes. On top of that, my stomach hurts, my esophagus hurts, my leg sometimes seizes up so badly I can only limp. A proper broken bride.

And don’t even get me started on the whole stabbing-with-a-spear-in-the-chest situation. That one came to stay. Sometimes it stays more in the background, sometimes it goes wild like crazy.

But from what I understand, I can expect an even more “exciting” time ahead, when I’ll be feeling even worse? I honestly don’t know what to say to that. Maybe you can say something. Like what you’d still like to read about on my journey.