See nädal on olnud raske. Raskem, kui ma oodata oskasin. Magamatus on olnud maksimaalne: ühel ööl magasi 22:30-00:20 ja siis jäin uuesti magama pärast viite ja ärkasin umbes tund-poolteist hiljem. Esmaspäev vastu teisipäeva oli umbes sama unetsükkel. Ja see oli juba pikalt nii kestnud.

Näiteks enne eelmise reede keemiat olin ma jälle maganud 3-4 tundi. Läksin keemiasse lootuses, et saan seal magada, sest üks ravimikokteilidest, mida mulle enne keemia algust manustatakse, teeb uniseks ja peaks idees magama panema. Aga, ei, seda ei juhtunud.

See kõik kurnab tohutult. Ma ei oleks kunagi arvanud, et sel moel, nii massiivselt. Lisaks on kõik need erinevad valud. Peamine neist on muidugi jätkuvalt tugev “pussitamisvalu” rindkeres, mis läbib tervet torsot. Vahepeal on nii halb, et ka hingamine on raske.

Teisipäeval, kui ma seda valu ja meeletut nõrkust enam ise taluda ei suutnud, helistasin Luz24, see on haigla infoliin, kus vastab ka meditsiinipersonal. Kaebasin neile oma häda ära. Nende poolt tehti otsus – tuleb minna EMOsse näitama. “Kui kiiresti te kohale jõuate?” küsis medõde teiselpool toru. Lubasin, et olen kohal 15 minutiga. Ja olin ka. Näitasin registratuuris ette mulle saadetud koodi, et olen eelregistreeritud EMOsse. Mõni minut hiljem istusin juba triaažiõe kabinetis. Tal oli mu fail lahti, Luz24-st saadud info ees ja kõik käis kiiresti. “Oodake hetk ja arst kutsub teid kohe.”

Siis algas fiasko! Ma ei teagi, mitmes vaatuses. Sisenesin arsti kabinetti.

“Mis teil viga on?”

“Mul on valud, magamatus …..” kirjeldasin arstile raskelt hingates kogu loo uuesti ära. Algusest peale. Mainisin et olin juuni alguses juba korra samade sümptomitega ka haiglas. Selles samas haiglas. Eeldasin, et arst on lugenud triaažiõe ja Luz24 märkmeid, et paremini kogu olukorrast aru saada. Arst kuulab ja vaatab mind umbes sellise näoga, et mida kuradit ma tahan.

Küsib siis lõpuks: “Kas teil on muidu midagi viga?”

“Eem, mul on vähk, rinnavähk.”

“Te olete diagnoositud, või arvate ise, et teil on vähk?”

“Ma olen siin samas haiglas patsient ja saanud ka juba neli keemiaravi!” ütlesin imestusest eriti kõrgele kerkinud olematute kulmudega.

“Aa, a mis rohtu te siis võtate?”

“Ma ausalt ei tea kõiki neid ravimi nimetusi peast, mida võtan. Võin teile ette lugeda mitu preparaati millal p’eva jooksul võtma pean.”

“Kuidas te ei tea, mis rohtusid te võtate,” kurjustas arst.

“Ma ausalt ei tea, palun vabandust!”

Arst mõõtis ka mu vererõhku ja pani aparaadi ühku täis mineva osa täpselt porti peale. Oigasin valust ja ütlesin, et ehk oleks võimalik mujale panna, sest mul on seal all port ja see teeb haiget. “Valus, vä. Mh, eks ma siis vaatan, kas saab teist kätt proovida,” torises arst. Ma tõesti tundsin end nii süüdi, et olin tulnud teda segama.

“Nojah, eks ma lasen vereproovid võtta ja saate tilka ja siis vaatame, mida teiega edasi teha! Uks on seal,” kihvatas arst ja ei jõudnud ära oodata, millal ma lõpuks tema kabinetist tuldud teed kaon.

Läksin ootesaali tagasi, kuni mind tagasi kutsuti ja verd võeti ning kanüül paigaldati. “Kas sul on mingi eelis-käsi ka,” küsis medõde. Mainisin, et tean, et paremast on tal endal lihtsam võtta, sest üldiselt on mul kehvad veenid. Ja nõela nähes kipuvad need ka suurest stressist peitu minema. See tähendab vaid ühte, minust saaks jube kehv süstiv narkomaan, sest esiteks ei leiaks ma ise oma veene üles ja teiseks paljas mõte nõelast mu käsivarres tekitab minus kergetlaadi paanikahoo.

Veri võetud, kanüül paigas viidi mind mingisugusesse väikesesse kuue tugitooliga ruumi, kus olid ees juba kaks meest. Varsti toodi kohale veel üks värisev ja pooloimetu naine, kes ei suutnud kuidagi istuda – tal oli lihtsalt nii halb olla. Naine lükati hetkeks pikali ja siis tagasi istuvasse asendisse. Msiiganes viirus sel naisel oli, ma loodan, et ma seda ei saanud.

Muide, kui ma küsisin, et kas saaksin lamada, teatati mulle, et ei saa. tuleb istuda. Eks ma siis istusin ja valutasin seal. Mida iganes arst mulle kanüüli kaudu välja kirjutas, see ei aidanud. Enesetunne oli ikka sama sitt ja valu sama tugev. Nüüd lisandus sellele ka veel üldine ärevus, sest minu kõrval istunud mehele tehti covidi test. “Halleluuja, kui ma enne olin terve, siis suure tõenäosusega sain sealt nüüd mingi pasa endale kaela!” mõtlesin endamisi.

Mõtlesin, et huvitav, onko osakonnas korrutavad nad mulle söögi alla ja söögi peale, et ma ei tohi mingis viiruses vaevlevate inimestega kokku puutuda, aga siin EMOs, oli neil justkui ükskõik.

Istusiin siis nende teistega seal koos, ega nemad pole ju süüdi, et meid kokku pandi. Nemad vajavad ka arstide hoolt ja hellust, et terveks saada. Lihtsalt minu olukord on selline, et ma ei tohi teiste haigetega kokku puutuda.

Kaks tilka läbi saanud (ma muide ei tea, mida mulle sisse tilgutati, aga üks neist tegi totaalselt uimaseks), sisenes lõpuks meie kambrikesse õde ja ütles, et arst ootab mind. Läksin arsti kabinetti. “Vaatasin teie vereproovi, noh, ega see korras ei ole, aga, kui võtta arvesse, et te saate keemiat ja olete vähis, siis on see normaalne, et veri pole hea. Aga, mina teiega midagi peale hakata ei oska. Minge koju.”

“Aga, kuidas ma sellest valust jagu saan? Ma ei saa magada? Ma olen väga väsinud ja väga valus on, ma ei saa vahepeal hingata ka sellepärast.”

“Ma kirjutan teile lisaks sellele unerohule, mis teil juba on, välja veel ühe. Võtke need mõlemad õhtul sisse ja siis vaadake, mis saab.”

Käisin apteegis, ostisin siis järgmise unerohu. Läksin koju, võtsin õhtused rohud sisse ja järgmisel hetkel on kätte jõudnud öö, meeletu pissihäda. Fakk, selline ajuudu on, pea käib ringi, samm on totaalselt pehme nagu ülekeedetud spagett üritaks kõndida. Üritan kuidagi magamistoast vannituppa jõuda, samal ajal kõiki jõude paludes, et ma vahepeale jäävast trepist alla ei kukuks. Õnneks jõuan kuidagi vannituppa. Pissil käidud koperdan sama abitult tagasi voodisse.

Järgmisel hetkel on kell 7 hommikul, kordub sama pissilkäik – kõik on udune, asjadest on natuke keeruline aru saada. Üritan ühe tööasja edasi saata, sest ma ei suuda isegi vaadata, mis seal täpselt on. Teen paar kõne ja pea vajub tagasi patja.

Mingitel hetkedel olen üleval, mingitel magan. Püsti saan korraga seista 10 minutit, siis pean lamasklema.

Kirjutan onko osakonda, et juhtus selline asi. Seal mobiliseerutakse kiiresti. Nad saadavad kirja, helistavad. Lõpuks saavad nad mu telefoni teel kätte. “Sa peaksid kohe tulema EMOsse!”

“Ma ausalt ei taha praegu.”

“Miks sa kohe ei öelnud, et nii hull on. Kullake, sa PEAD meile ALATI ütlema, kui kasvõi väga natuke on teistmoodi olla, kui tavaliselt.”

“Aga ma ju ei tea, mis on tavaline ja mis ei ole.”

“Oh, kullakene, praegu on iga natuke ebameeldiv asi ebatavaline. Arst helistab sulle kohe ja ütleb, mida sa tegema pead ja sa TEED nii nagu tema ütleb”

Mõni minut läks mööda ja arst helistas mulle. “Hetlin, sa oled kuni reedeni voodirežiimil ja reedel tuled haiglasse. Teeme uued analüüsid, jälgime sind, ja ilmselt teeme veel lisauuringuid. Kas sa võtsid eile neid ravimeid, mdia EMO arst sulle kirjutas?”

“Jah, võtsin need kõik sisse ja jäin magama ja olen väga uimane ja imelik olnud sellest alates. Aga valu pole ikka kuskile kadunud.”

“Oeh, sa said nendest EMO arsti kirjutatud ravimitest üledoosi!”…..

Ma lähen homme haiglasse ja anna teile teada, mis edasi saab. Teada on see, et mu raviskeemi ei saa praegu muuta: ma saan igal nädalal topeltannuse keemiaravi, sest lihtsalt muidu ei ole sellest kõigest tolku. Muidu ei pruugi ma terveks saada. Muidu ei saa ma sellest pahalasest oma sees jagu.

Ahjaa, mul on tekkinud hemorroid ja istuda on valus. Vot, nii “tore” ongi olla vähihaige. Panen nüüd arvuti uuesti kinni ja keskendun voodirežiimile. Kurat, oot, ei keskendu. Kuigi arst keelas midagi tehan siis tunni päeast on üks pikk-pikk intervjuu tulemas ja pean selle ära tegema.

Ma loodan, et minu kirjutised aitavad mõista kõrvaltvaatajatel paremini seda, mis toimub. Ja ma loodan, et kaasteelised leiavad siit äratundmist või teinekord ka midagi, mis neid aitab.

ENG

This week has been hard. Harder than I expected. The sleep deprivation has been extreme: one night I slept from 22:30–00:20 and then again after 5 AM until about an hour and a half later. Monday to Tuesday night followed a similar pattern. And this had been going on for a while already.

For example, before last Friday’s chemo, I had only slept 3–4 hours again. I went to chemo hoping I could sleep there, because one of the drug cocktails they give before chemo usually makes me drowsy and should, in theory, help me fall asleep. but, nope, didn’t happen.

All of this is just utterly exhausting. I never thought it could be this overwhelming. On top of that, there are all these different kinds of pain. The main one is still this strong stabbing pain in my chest, cutting across my whole torso. Sometimes it’s so bad I struggle to breathe.

On Tuesday, when I just couldn’t take the pain and the extreme weakness anymore, I called Luz24, the hospital info line that also has medical staff answering. I explained what was going on, and they told me to go to the ER. “How quickly can you get here?” the nurse asked. I said 15 minutes, and I was true to my word. At the registration desk, I showed the code I had received for pre-registration. A few minutes later, I was already in triage. The nurse had my file open with the info from Luz24 and everything moved quickly. “Wait a moment and the doctor will call you in,” she said.

And that’s where the fiasco began. I’m not even sure how many acts this one had.

I entered the doctor’s office.

“What’s wrong with you?”

“I have pain, I haven’t been sleeping…,” I said, breathing heavily, and explained the whole story from the beginning. I mentioned I had already been in this same hospital earlier in June with the same symptoms. I assumed she had read the notes from triage and Luz24 to understand the situation better. But the look on her face said something like, “What the hell do you want from me?”

Finally, he asked, “Do you have any real illness?”

“Umm, I have cancer. Breast cancer.”

“Have you been diagnosed, or is this just what you think?”

“I’m a patient in this hospital and have already had four rounds of chemo!” I replied, eyebrows metaphorically raised high in disbelief.

“Oh… so what meds are you on?”

“I honestly don’t know all the names by heart. I can list the times of the ones I have to take throughout the day.”

“How do you not know what medications you take?” she scolded.

“I really don’t. I’m sorry!”

Then she measured my blood pressure and placed the cuff directly on my port. I groaned and asked if it could be placed somewhere else because the port is sensitive and it hurts.

“It hurts, huh? Well, I’ll see if I can try the other arm,” he muttered. I truly felt guilty for bothering her.

“Okay, we’ll take some blood tests, give you an IV, and then we’ll see what to do with you. The door is there,” she said sharply, clearly eager to get me out of her office.

Back to the waiting area I went. Soon they called me in to take blood and place the IV.

“Do you have a preferred arm?” the nurse asked. I mentioned that my right arm is usually better, but that I have weak veins and they tend to vanish from stress. Honestly, I’d make a terrible injecting drug user: I wouldn’t find a vein and the thought of a needle in my arm makes me panic.

Blood drawn and IV in place, they took me to a small room with six armchairs. Two men were already there. Later, a trembling, nearly unconscious woman was wheeled in. She couldn’t even sit up straight, she was feeling so bad. She was laid down briefly and then forced back into a seated position. Whatever virus she had, I really hope I didn’t catch it.

When I asked if I could lie down, they said no. Chairs only. So I sat and sat in pain. Whatever the doctor had prescribed didn’t help. I felt the same. Now I was also anxious because the man next to me was being tested for COVID.

“Great, if I wasn’t sick before, now I’m definitely taking something home with me,” I thought.

And it struck me how, in oncology, they constantly tell me I must not be near people with viruses, but here in the ER, nobody seemed to care.

Still, I couldn’t blame the others in the room. It wasn’t their fault. They needed care too. But I wasn’t supposed to be exposed to them.

After two IV drips (I have no idea what was in them, but one made me super drowsy), a nurse came in and told me the doctor wanted to see me again.

“Your blood tests… well, they’re not great. But given that you’re going through chemo and have cancer, this is to be expected. I don’t really know what else to do with you. Go home.”

“But what do I do about the pain? I can’t sleep. I’m so exhausted and the pain is intense, I can’t even breathe at times.”

“I’ll prescribe you another sleeping pill to take along with the one you already use. Take both tonight and see how it goes.”

So I went to the pharmacy, bought the second sleeping pill, and took everything that night. Not long after, I woke up in the middle of the night with a desperate urge to pee. My brain was foggy, my balance was gone, and I felt like an overcooked spaghetti noodle trying to walk. Somehow, I made it to the bathroom and back without falling down the stairs.

At 7 AM the same thing happened again – everything was blurry, my mind wasn’t clear. I tried to send a work thing but couldn’t really focus. Made a couple of calls, then collapsed back into my pillow.

Sometimes I was awake, sometimes asleep. I could only stay upright for about 10 minutes at a time.

I finally wrote to the oncology department and told them what had happened. They acted fast – they emailed, they called, and eventually got me on the phone.

“You need to come to the ER right now!”

“Honestly, I don’t want to.”

“Why didn’t you tell us right away how bad things were? Sweetheart, you MUST always let us know if anything feels different than usual.”

“But I don’t know what’s ‘usual’ anymore.”

“Oh darling, right now any little thing that’s uncomfortable is unusual. The doctor will call you shortly and tell you exactly what to do – and you’ll follow instructions.”

A few minutes later, the doctor called.

“Hetlin, you’re on bed rest until Friday. Then you’re coming in. We’ll run more tests, keep a closer eye on you, maybe do more scans. Did you take the meds the ER doctor gave you?”

“Yes, I took everything. I fell asleep, and ever since I’ve felt very strange and drowsy. But the pain hasn’t gone away.”

“Oh no… you had an overdose from those medications.”

I’m going to the hospital tomorrow, and I’ll let you know what happens next. What I do know is this: my treatment schedule can’t be changed. I’m getting double-dose chemo every week, because otherwise there’s no point. Otherwise, I might not make it. Otherwise, I won’t beat the monster inside me.

Oh, and yes – I have developed a hemorrhoid and sitting is painful. That’s just how “fun” having cancer is. I’ll turn off my computer again now and focus on bed rest. Damn, wait—no, I won’t focus on resting… yet. Even though the doctor told me not to do anything, in an hour I have a long, long interview coming up and I have to get it done.

I hope that by sharing all this, it helps others understand what this is really like. And I hope fellow patients can recognize something in it or maybe find a little bit of comfort or support.