Sõbranna küsis täna, et mida teeksid, kui sul ei oleks mingeid piiranguid, vaba aega jalaga segada ja piiramatu eelarve. Teate, mida mina teeksin – elaksin mõnusat elu oma rannaäärses majas, kirjutaksid raamatut (äkki isegi mitu), loeksin. Või siis oleks mul kuskil Prantsuse mägikülas maja koos veiniistandusega. Hommikuti käiksin kohaliku pagari juurest värskeid baguette‘e või croissant‘e ostmas ja naudiksin elu.

Piiramatu eelarve korral teeksin ilmselt seda mõlemat, reisiksin sinna, kuhu hing parasjagu kutsub.

Mida sina teeksid, kui sul oleks piiramatu eelarve?

Aga mul on tegelikult veel üks teine, palju olulisem küsimus: kas sa oled nõus aitama ühte Portugalis elavat väikest tüdrukut nimega Eva?

Miks mind huvitab ühe täiesti võõra pisikese tüdruku käekäik või see, kas ta saab oma ravi?

Eelmise aasta 27. augustil sõitsin ma Uberiga haiglasse järjekordset keemiaravikokteili saama. Autojuht oli üks mees – João. Aga, mitte see mees ei püüdnud mu tähelepanu, vaid pilt, mille ta Uberis oli üles seadnud. Pildil oli üks pisike tüdruk – 5-aastane Eva. Eva perel on üks suur mure.

Eva põeb haruldast haigust nimega osteogenesis imperfecta, ehk maalähedasema nimega umbes midagi sellist nagu haprate luude haigus. Mu sõber Chat-GPT võttis haiguse kokku nii: See tähendab, et tema keha ei tooda piisavalt tugevat kollageeni – ainet, mis annab luudele tugevuse. Seetõttu on tema luud väga õrnad ja võivad murduda isegi väikese kukkumise või mõnikord täiesti tavalise liikumise tõttu. Selle haigusega lapsed võivad elu jooksul kogeda palju luumurde ja vajavad pidevat ravi, füsioteraapiat ning erilist hoolt, et nende luud oleksid võimalikult tugevad. Kuigi haigust täielikult välja ravida ei saa, on olemas ravimeetodid, mis aitavad luid tugevdada ja lapse elu oluliselt parandada.

Osteogenesis imperfecta on haruldane haigus, mida esineb umbes ühel inimesel 10 000–20 000 kohta. Selle põhjal hinnatakse, et maailmas elab selle haigusega ligikaudu pool miljonit inimest. (Link teadusartiklile: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC3343766/?utm_source=chatgpt.com)

Eva isa Joao teeb kõik, et tütrele ravi võimaldada. Portugali riiklik tervishoiusüsteem pakub osteogenesis imperfecta puhul ravi ja jälgimist, mis aitab luid tugevdada ja luumurde vähendada, kuna tegemist on ravimatu haigusega. Eva pere loodab aga koguda raha eksperimentaalseks raviks välismaal, mis võiks tema seisundit veelgi parandada. Eva on aga minuga sarnaselt erahaiglas ravi saamas ja nii tuleb perel iganädalaselt ühe süsti eest välja käia 320 eurot.

Ameerika Ühendriikides on olemas üks eksperimentaalne võimalus, mis võiks Eva elu oluliselt parandada, kuid selle hind on umbes 50 000 eurot.

Kui Eva isa nüüd jälle minu poole abipalvega pöördus, siis pakkusin ma talle välja ühe variandi – ma küsin oma sõpradelt, tuttavatelt ja lugejatelt, kas teie tahaksite pisikest Evat aidata? Ma tean, et mõni inimene ikka loeb mu kirjutisi.

Aitame Eva vanematel seda suurt finantsilist murekoormat pisutki vähendada. Kui ma küsisin Joao käest, mis Evale meeldib, vastas ta ilma pikema sissejuhatuseta: “Ta armastab joonistada, end meikida, sättida end riidesse nagu ta oleks printsess, nukkudega mängida…” Kõlab nagu ühe täiesti tavalise tüdruku igapäev.

Eva on täiesti tavaline tüdruk – talle meeldivad kõik tavaliste tüdrukute tegevused. Seega, aitame ühel erilisel tavalisel tüdrukul elu nautida.

Evale saab kinkida normaalse lapsepõlve läbi annetuskeskkonna: https://4fund.com/pt/6v67mz

või teha ülekanne isa Revoluti kontole: @jooxp05i LT63 3250 0628 0379 6833
lisaks on võimalus teha ülekanne ka Eva isa Portugali pangakontole:
PT50 0045 8740 4040 7487 7469 5 Joao Henriques Pinho.

Kirjutan paari sõnaga sellest, kuidas mul endal on ka läinud. Hästi, vist, arvan ma. Mind kimbutavad peavalu, iiveldus, liigesevalud ja sada muud häda, aga ma saan hakkama. Eelmisel teisipäeval oligi ju jälle ravipäev.

Mõned päevad varem vereanalüüse andes tõdesime medõega, et vasaku käe peal olevate veenidega on mul tuuga. Neid kas pole või siis jookseb see üks õnnetu “viimane mohikaanlane” kuskile peitu ära. Nii tuligi Margaridal sel korral analüüside jaoks verd võtta pordist. Teate, see on tegelikult palju mugavam.

Paremast käest jällegi ei tohi verd võtta. Ja nii ma siis naersin seal, et ei tea, kuidas mõni “tavaline” ja mitte nii kogenud medõde mulle kanüüli paigaldab või verd võtab. Margarida vastus oli konkreetne: “Jalast!”

ENG

A friend asked me today what I would do if I had no restrictions, plenty of free time, and an unlimited budget.

Do you know what I would do? I would live a pleasant life in my house by the sea, write a book (maybe even several), and read. Or perhaps I would have a house somewhere in a mountain village in France with a vineyard. In the mornings I would walk to the local bakery to buy fresh baguettes or croissants and simply enjoy life.

With an unlimited budget I would probably do both, travel wherever my heart happened to call me.

What would you do if you had an unlimited budget?

But actually I have another question, a much more important one: would you be willing to help a little girl named Eva who lives in Portugal?

Why do I care about the fate of a completely unknown little girl, or whether she will receive her treatment?

On August 27 last year, I took an Uber to the hospital to receive another cocktail of chemotherapy. The driver was a man named João. But it was not the driver who caught my attention — it was a picture he had placed inside the car. In the picture was a little girl — five-year-old Eva. Eva’s family has a very big worry.

Eva suffers from a rare disease called osteogenesis imperfecta, which in simpler terms is often called “brittle bone disease.” My friend ChatGPT summarized the disease like this: it means that her body does not produce strong enough collagen — the substance that gives bones their strength. As a result, her bones are very fragile and can break even from a small fall or sometimes from completely ordinary movement. Children with this condition may experience many fractures during their lives and need continuous treatment, physiotherapy, and special care to keep their bones as strong as possible. Although the disease cannot be completely cured, there are treatments that help strengthen bones and significantly improve a child’s quality of life.

Osteogenesis imperfecta is a rare disease that occurs in about 1 in 10,000–20,000 people. Based on this, it is estimated that around half a million people worldwide live with this condition.
(Scientific article: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC3343766/)

Eva’s father João is doing everything he can to make sure his daughter receives treatment. Portugal’s public healthcare system provides treatment and monitoring for osteogenesis imperfecta, helping to strengthen bones and reduce fractures, as the disease itself cannot be cured. However, Eva’s family hopes to raise money for experimental treatment abroad that could further improve her condition. Like me, Eva is currently receiving treatment in a private hospital, and this means the family has to pay 320 euros for each injection every week.

In the United States there is an experimental option that could significantly improve Eva’s life, but it costs around 50,000 euros.

When Eva’s father recently reached out to me again asking for help, I suggested one idea: I would ask my friends, acquaintances, and readers whether they would like to help little Eva. I know that at least a few people read what I write.

Let’s help Eva’s parents reduce at least a small part of this enormous financial burden. When I asked João what Eva likes, he answered without hesitation:
“She loves drawing, putting on makeup, dressing up like a princess, playing with dolls…” It sounds like the everyday life of a completely ordinary little girl.

Eva is a perfectly ordinary girl, she enjoys all the things ordinary girls enjoy. So let’s help one special ordinary girl enjoy life.

You can help give Eva a normal childhood by donating here:
https://4fund.com/pt/6v67mz

You can also make a transfer to her father’s Revolut account:
@jooxp05i
LT63 3250 0628 0379 6833

Or transfer to Eva’s father’s Portuguese bank account:
PT50 0045 8740 4040 7487 7469 5
Joao Henriques Pinho

I will also briefly write about how I myself have been doing. Pretty well, I think. I am dealing with headaches, nausea, joint pain and a hundred other little problems, but I manage. Last Tuesday was treatment day again.

A few days earlier, while giving blood samples, the nurse and I concluded that the veins in my left arm are basically hopeless. Either they don’t exist anymore, or that one unfortunate “last Mohican” vein disappears somewhere into hiding. So this time Margarida had to take the blood samples from my port instead. You know what, it’s actually much more convenient.

Blood cannot be taken from my right arm either. So I laughed there and said I wonder how some “ordinary” and less experienced nurse would manage to insert a cannula or draw blood from me.

Margarida’s answer was very straightforward: “From the leg!”