Ma olen viimasel nädalal enda üle väga uhke olnud. Ma olen suutnud teha mitmeid asju, mille tegemine on minult muidu üliinimlikku pingutust nõudnud. Näiteks jaksasin eelmisel nädalavahetusel Portos mitmeid kilomeetreid maha kõndida. Portos tuleb teadupärast koguaeg käia mäest üles-alla.
Ühel hetkel, kui David teatas, et oleme käinud üle 13 000 sammu, siis tundsin tõelist imestust ja samas ka imetlust iseenda vastu. Mina jaksasin nii palju käia! Muidugi ma taastusin sellest pärast kolm päeva, aga mis siis. Ma olen uhke, et seda üldse jaksasin. Nii hea oli Davidiga käest kinni mööda Porto vanalinna jalutada.
Veel uhkem olin ma enda üle neljapäeval, kui Eesti saatkond Portugalis korraldas Vabariigi aastapäeva vastuvõtu. Ma ei ole uhke mitte sellepärast, et jaksasin vastuvõtule minna, vaid hoopis pisema asja pärast. Ma sain ise oma kingade rihmad kinni. Suutsin ise end nii palju painutada, et sain kingade pandlad kinni. Ka sõrmed töötasid piisavalt hästi, et sain pisikesi asju ilma suurema vaevata teha. Mul ei olnud kellegi abi vaja, kuigi alguses ütlesin Davidile, et ta mind aitaks.
See võib tunduda jaburalt tühine asi, aga minu keha töötab praegu teisiti. Väga raske on näiteks sokke, sukkpükse jalga saada ja jalatseid, millel on paelad või pandlad kinni panna. Keeruline on pisikesi asju käes hoida ja peenemat tööd teha, sest asjad kipuvad sõrmede vahelt pudenema. Need tegevused nõuavad meeletut pingutust. Kuigi võin rõõmuga öelda, et iga päev saan kõigega järjest paremini hakkama.
Olin uhke laupäeval, kui jaksasin aias viis tundi toimetada. Rohisin, istutasin, kastsin, tõstsin. Enne seda jaksasin aiandis käia ja aeda lilli osta. Eelmisel suvel ei saanud ma aiasolekut nautida. Sel kevadel ja suvel tahan seda täiega nautida. Tahan olla ja toimetada oma aias.
Eks ma olen nüüd pühapäeval täiesti laip ja kogu keha valutab, aga ma kavatsen eile alustatud tegevused täna vähemalt mingil määral ära lõpetada. Kasvõi niipalju, et ümberistutamist vajavad taimed oma uutele kohtadele istutada.
Kohati tundub mulle, et see vähk ei olegi/olnudki nii jube, aga kui vaatan, mis seisus mu keha oli ja ikka veel on, siis tundub nagu oleksin sattunud mingisugusesse kohutavasse õnnetusse, sest kõik, ka kõige lihtsamad tegevused, tunduvad nii rasked ja õpin kõigega justkui uuesti harjuma.
Nagu mu kallis onkosemu Itaaliast ütleb, siis keemia, mille läbi tegin oli karm, karmim kui enamusel. Aga ma ei teagi kumb oli karmim, kas minu kehas elanud vähk või seda tapnud ravi. Mäletan ainult uduselt seda, kuidas ma iga nädalaga järjest nõrgemaks muutusin. Aeg ajalt tuleb mulle meelde, kui arst ütles mu haiglasoleku ajal, et ma oleksin võinud ära surra. Nendel hetkedel tunnen, kuidas mind haarab paanika. Kui lähedal ma olin sellele, et mind enam ei ole. Aga ma tahan olla, ma tahan elada.
Meenutasin just laupäeval Leaga aias istudes, kui raske see eelmine aasta oli. Tunnistasin, et ma ei mäleta paljut sellest ajast. On mingid ähmased katkendid hetkedest, kui lamasin voodis, tean, et sõbrad käisid meil külas. Ei mäleta täpselt, kas ma istusin ka lauas, või olin enamuse ajast voodis.
Ootan lihtsalt, et see aasta tuleks palju parem. Et juuni lõpus lõppev immunoteraapia oleks viimane raskem ravi, et kaks eesootavat operatsiooni oleksid viimased. Te ei kujuta ette, kui väga ma seda haigust kardan. Mul on selle eest meeletu hirm, kardan, et see võib tagasi tulla, kardan, et ma ei pruugi jaksata seda kõike uuesti läbi teha. Aga loodan kogu hingest, et selle aasta lõpuga saavad kõik ravid läbi ja järgmisel aastal olen veel tugevam, et järgmisel aastal jaksan veel rohkem.
Naljakas, eksole, et ma räägin juba järgmisest aastast. Ma lihtsalt tean, et see aasta on ka raske. Ma natuke kardan seda aastat. Kardan neid valusid, mis mu keha igapäevaselt tabavad. kardan seda väsimust, mida ma pidevalt tunnen.
Vahepeal tekib tunne nagu süda tahaks seisma jääda või kogu organism tahaks töötamise lõpetada, ma ei oskagi seda tunnet õigesti seletada. Lihtsalt on tunne, et kõik tõmbub kokku ja hingata ei saa. See ei ole samas midagi ärevusttekitavat, pigem tabab siis keha meeletu rahu.
See on teistsugune kui need nn kuumahood, millest kirjutanud olen. Hoogude ajal ma hingan, aga õhku ei saa. Üle keha tuleb voolava tundena meeletu palavus,kogu keha on korraga märg ja vesi lihtsalt voolab, ka käe seljalt. Kui me neljapäeval Eesti saatkonna korraldatud vastuvõtul olime, siis tabas mind hoog kontserdi ajal. Ühel hetkel mõtlesin hirmuga, et minestan ära — õhku ei olnud, kogu keha oli märg ja ma ei suutnud keskenduda muule kui sellele, kui halb mul oli. Püüdsin kotiga endale tuult lehvitada, aga sellest polnud mitte mingisugust tolku.
Õnneks läks hoog kontserdi lõpuks üle ja suutsin ülejäänud aja püsti seista ja vist isegi mingit kahtlasevõitu nalja visata. Tegelikult olin enda üle ääretult uhke, et jaksasin seal kontsakingades vastu pidada. Kodus tundsin muidugi meeletut väsimust. Pidu oli minu jaoks meeletult intensiivne. Tore oli tuttavaid ja sõpru näha, tutvuda uute inimestega ja juttu ajada, aga see kõik oli meeletult intensiivne.
Vana mina ei oleks sellise paaritunnise ürituse peale grammikestki väsimust tundnud, aga uus mina oli sellest nii väsinud, et taastusin veel reedelgi.
Mul on nüüd eesmärk ja soov. Tahan hakata käima poksi trennis. Ma ei arvagi, et esimestel kuudel suudan poksikotti lüües seda liikuma panna. Tahan lihtsalt seda teha, sest mul on tunne, et see võiks mind aidata.
ENG
I have been very proud of myself this past week. I’ve managed to do several things that would normally require superhuman effort from me. For example, last weekend in Porto I was able to walk several kilometers. As you know, in Porto you’re constantly going up and down hills.
At one point, when David said we had walked more than 13,000 steps, I felt genuine amazement and at the same time admiration for myself. I managed to walk that much! Of course, it took me three days to recover, but so what. I’m proud that I was able to do it at all. It felt so good to walk hand in hand with David through the old town of Porto.
I felt even prouder of myself on Thursday, when the Estonian Embassy in Portugal hosted a reception for Independence Day. I’m not proud because I had the strength to attend the reception, but because of something much smaller. I fastened the straps on my own shoes by myself. I was able to bend enough to close the buckles. My fingers worked well enough to handle small things without much difficulty. I didn’t need anyone’s help, even though at first I asked David to help me.
It may sound ridiculously trivial, but my body works differently right now. It’s very hard, for example, to put on socks or tights, or to fasten shoes with laces or buckles. It’s difficult to hold small objects and do fine motor tasks because things tend to slip from between my fingers. These activities require enormous effort. Although I can happily say that every day I’m managing better and better.
I was proud on Saturday when I had the strength to work in the garden for five hours. I weeded, planted, watered, lifted. Before that I was able to go to the garden center and buy flowers. Last summer I couldn’t enjoy being in the garden. This spring and summer I want to enjoy it fully. I want to be in my garden and work there.
Of course, today on Sunday I’m completely exhausted and my whole body aches, but I intend to at least partially finish what I started yesterday. Even if it’s just replanting the plants that need new spots.
Sometimes it feels to me like the cancer wasn’t/isn’t even that terrible, but when I look at the condition my body was in, and still is, it feels like I’ve been in some kind of horrific accident, because even the simplest activities seem so hard, and I’m learning how to cope with everything all over again.
As my dear oncology friend from Italy says, the chemotherapy I went through was harsh — harsher than for most people. But I don’t even know which was harsher: the cancer that lived in my body, or the treatment that killed it. I only vaguely remember how I grew weaker week by week. From time to time I recall how, during my hospital stay, the doctor said I could have died. In those moments I feel panic take hold of me. How close I was to no longer being here. But I want to be here. I want to live.
Just on Saturday, sitting in the garden with Lea, I was remembering how hard last year was. I admitted that I don’t remember much from that time. There are some vague fragments — moments of lying in bed. I know friends visited us. I don’t remember exactly whether I sat at the table or spent most of the time in bed.
I’m simply hoping this year will be much better. That the immunotherapy ending at the end of June will be the last of the more difficult treatments, that the two upcoming surgeries will be the last. You cannot imagine how much I fear this illness. I am terribly afraid of it — afraid it might come back, afraid I might not have the strength to go through all of this again. But with all my heart I hope that by the end of this year all treatments will be finished, and that next year I’ll be even stronger, that next year I’ll be able to do even more.
It’s funny, isn’t it, that I’m already talking about next year. I just know that this year will be hard, too. I’m a little afraid of this year. Afraid of the pain that strikes my body daily. Afraid of the fatigue I constantly feel.
Sometimes I get this feeling as if my heart wants to stop or my whole body wants to shut down. I can’t really explain it properly. It just feels like everything tightens and I can’t breathe. At the same time, it’s not something that causes anxiety, rather, an immense calm takes over my body.
It’s different from the so-called hot flashes I’ve written about. During those episodes I breathe, but I can’t get air. An overwhelming heat rushes through my body like a wave; suddenly I’m drenched, and sweat literally streams, even from the backs of my hands. When we were at the reception organized by the Estonian Embassy on Thursday, I had an episode during the concert. At one point I was afraid I would faint — there was no air, my whole body was soaked, and I couldn’t focus on anything except how awful I felt. I tried fanning myself with my bag, but it didn’t help at all.
Fortunately, by the end of the concert the episode passed, and I was able to stand for the rest of the evening and perhaps even crack a somewhat questionable joke. In fact, I was immensely proud of myself for enduring it all in high heels. At home, of course, I felt incredibly tired. The event was extremely intense for me. It was wonderful to see acquaintances and friends, to meet new people and talk, but it was all overwhelmingly intense.
The old me wouldn’t have felt a gram of fatigue after a two-hour event like that, but the new me was so exhausted that I was still recovering on Friday.
Now I have a goal and a wish. I want to start boxing training. I don’t think that in the first few months I’ll even be able to make the punching bag move when I hit it. I just want to do it because I feel like it could help me.
