Järgmisel nädalal on järgmine immunoteraapia. Sellest olenemata vaevlen ikka veel eelmise doosi igapäevase hetkelise “mul on nii halb olla” tunde käes. Eelmisel nädalal, kui oli nädal pärast teist järelravi immunoteraapiat sain enamvähem pildi ette, milline on muster, mis mind kuni juuni lõpuni saadab. Teine nädal pärast immunoteraapiat on põrgu – süda on paha, iiveldab, meeletu väsimus, kerge ajuudu, vahelduvad külma- ja kuumahood ja erinevad valud. Seda kõike saadab muidugi ka pidev kõhulahtisus, millele järgneb jälle mõnepäevane kõhukinnisus.

Kõige kehvem ongi siis, kui on korraga kuum ja külm. Ja see pole selline kuum ja külm, millest laulab Katy Perry, see on selline tunne, millele on omakorda kaaslaseks väsimus, iiveldus ja kõhulahtisus. Nende hoogude ajal jõuan ma alati korraks ka mõelda, et ma tegelikult ei jaksa enam. Või siis seda, et hakkab jälle pihta. Või seda, et ma ei kujuta ette, mis jõu ma endas pean leidma, et niimoodi juuni lõpuni vastu pean.

Kõige raskem ongi see, et selle jõu pean ma leidma ise, üksi. Seda jõudu ei saa keegi teine minu eest leida, see peab tulema minu seest. Neid sõnu kirja pannes saan ma vist aru, mida mõeldakse siis, kui mulle on öeldud, et ma olen vapper, et ma olen tugev, et ma olen justkui eeskuju. Samas, mõtlen, et ega ma ise küll end kuskilt otsast vapraks või tugevaks või veelgi vähem kellelegi eeskujuks pea.

Ma lihtsalt üritan selles kõiges kuidagi hakkama saada. Mõnikord ikka veel kaheldes, kas see kõik on päriselt, sest poole ajast liigun ringi nagu mingis udus või unes. Miks? Sest paljudel hetkedel läheb kogu mu energia sellele, et püsida koos – vaimselt ja füüsiliselt.

Vaimselt on viimasel ajal aidanud mul palju koos püsida see minimaalne kogus tööd, mida ma teen. Töö tegemine on mu jaoks praegu väga oluline. See aitab mul oma vaimu teravamana hoida. See aitab ka eemale saada mõttest, et ma olen ikka veel haige, või noh remissioonis. Kurat, ma ei teagi, kus ma olen. Olen viimastel päevadel üritanud aru saada, mis staadiumis ma olen. Tõde on see, et ma ei tea. Ma ei ole enam aktiivselt haige, aga olen järelravil, mis on kurnav.

Üks keerulisemaid asju ongi praegu aru saamine. Aru saamine, mis ma olen, kes ma olen, kellel ma vajalik olen, kuidas ma hakkama saan. Kas ma jään terveks, mis siis kui vähk tuleb tagasi, kas ma jaksan. Praegu on kõige lihtsam lihtsalt enesevalitsus kaotada. See on nii lihtne, sest ma olen koguaeg väsinud, kuskilt vaikselt valutav, pinges, kuri, õnnetu, segaduses.

Vaimne tervis on ju üks meie normaalse funktsioneerimise alustalasid. Ja seda enam on see oluline raskelt haigele. Ma tunnistan, et ka minul on selle haiguse jooksul olnud hetki, kus olen mõelnud, et ma enam ei jaksa ja ei taha. Lihtsalt ei suuda.

Näiteks, möödunud nädalal seisin metroopeatuses ja täiesti lambist tuli peale tunne, et ma enam ei jaksa. “Metroorongi tulekuni on veel 40 sekundit, mis oleks kui….” mõtlesin omaette. Järgmisel sekundil karjatasin mõttes: “Stop! Ei, kõik on ju hästi. See, et sul on praegu süda paha, pea käib ringi, valutab, see on praegu. Tegelikult on ju kõik hästi.” Ja sealt edasi mõtlen oma perele, sõpradele…

Kui te ütlete, et ma olen jube tubli ja vapper ja tugev, siis mu reaalsus on tegelikult selline – näiteks täna vihastasin korralikult töise olukorra peale, ei, pigem solvusin. Tekkis tunne, et ma ei ole osa kollektiivist. Miks? Sest minu sünnipäeval ei soovinud mulle mitte keegi kolleegina palju õnne. Sest totra töökoha pusa nimekirjast oli minu nimi välja jäänud. Lõpuks hakkasin selle suure solvumise sees lihtsalt lahinal nutma.

Olen ka oma psühholoogiga rääkides hakanud aru saama, et vähk tegi minu ka vaimselt täiesti katki. Nüüd ongi kõige keerulisem küsimus see, kuidas neid katkisi tükke tagasi kokku liimida nii, et lambad jäävad terveks ja hundid on söönud. Sest, ega see, kui arst sulle ütleb, et vähk on läinud, ei tähenda, et sa oled automaatselt terve tagasi. See ei ole nagu põsekoopapõletik, millest oled pärast ravi täielikult taastunud ja võid endise endana elus edasi kepselda.

ENG

Next week there is another immunotherapy session. Despite that, I am still struggling daily with this sudden, momentary feeling of “I feel so unwell.” Last week, when it was a week after the second round of maintenance immunotherapy, I more or less started to see the pattern that will accompany me until the end of June. The second week after immunotherapy is hell — nausea, feeling sick to my stomach, overwhelming fatigue, mild brain fog, alternating waves of feeling hot and cold, and various aches and pains. All of this is, of course, accompanied by constant diarrhea, which is then followed by several days of constipation.

The worst part is when you feel hot and cold at the same time. And this is not the kind of hot and cold Katy Perry sings about — this is a sensation accompanied by exhaustion, nausea, and diarrhea. During those episodes, I always briefly find myself thinking that I really can’t do this anymore. Or thinking, here we go again. Or wondering where I’m supposed to find the strength to keep going like this until the end of June.

The hardest part is that I have to find that strength myself, alone. No one else can find it for me — it has to come from within me. Writing these words down, I think I’m starting to understand what people mean when they tell me that I’m brave, that I’m strong, that I’m somehow an example. At the same time, I honestly don’t see myself as brave or strong, let alone as an example to anyone.

I’m just trying to somehow cope with all of this. Sometimes still doubting whether this is even real, because half the time I move around as if in a fog or a dream. Why? Because in many moments all of my energy goes into simply holding myself together — mentally and physically.

Mentally, what has helped me a lot lately to stay together is the small amount of work that I do. Working is very important to me right now. It helps keep my mind sharper. It also helps me step away from the thought that I’m still sick — or well, in remission. Damn it, I don’t even know where I am. In recent days I’ve been trying to understand what stage I’m in. The truth is, I don’t know. I’m no longer actively ill, but I’m on maintenance treatment, which is exhausting.

One of the most difficult things right now is understanding. Understanding what I am, who I am, who needs me, how I will manage. Whether I’ll stay healthy, what if the cancer comes back, whether I’ll endure. Right now, the easiest thing would be to lose self-control. It’s so easy, because I’m constantly tired, quietly aching somewhere, tense, angry, unhappy, confused.

Mental health is one of the foundations of our ability to function normally. And it is even more important for someone who is seriously ill. I admit that during this illness I’ve had moments when I’ve thought that I can’t go on anymore and that I don’t want to. I just can’t.

For example, last week I was standing at a metro station when, completely out of nowhere, a feeling came over me that I couldn’t do this anymore. “The train arrives in 40 seconds — what if…,” I thought to myself. The next second I shouted inside my head: “Stop! No. Everything is fine. The fact that you feel nauseous right now, dizzy, in pain — that is right now. In reality, everything is fine.” And then my thoughts go to my family, my friends…

When you tell me that I’m incredibly capable and brave and strong, then my actual reality looks like this — for example, today I got really angry over a work situation. No, more than angry, I felt hurt. I had this feeling that I’m not part of the team. Why? Because on my birthday not a single colleague wished me a happy birthday. Because my name was left off the list for a stupid company hoodie. In the end, inside all that hurt, I just started crying uncontrollably.

Talking with my psychologist, I’ve also started to understand that cancer broke me completely on a mental level as well. And now the hardest question is how to glue those broken pieces back together in a way where the lambs stay whole and the wolves are fed. Because when a doctor tells you that the cancer is gone, it doesn’t mean that you are automatically whole again. This isn’t like a sinus infection that you fully recover from after treatment and then happily bounce back into life as your old self.