Täpselt selline tunne on mul pühapäeva hommikul kell 04:51, kui olen juba mõnda aega üleval olnud jah tunnen, kuidas nutt tahab peale tulla. Miks? Sest eile, üle pika aja, ma nautisin oma päeva.

Aga see oli ka pikk ja väsitav päev. Hommikul käisime emaga kohalikul turul, kust soetasin endale odava sidrunipuu. Õigemini on see pisike sidrunipuu poeg, aga ma kavatsen teda nüüd kõigi teiste oma taimekeste ja põõsastega hellitama hakata, et kunagi aastate pärast oleks ta tugev ja lokkav puu.

Pärast keskpäeva suundusime laste kooli. Seal oli rahvusvaheline päev. Rahvuskööke, rahvussööke, mida kõike sa maitsta oli üle terve maailma. Ma ei jõudnud kokku lugeda, kui palju oli erinevaid rahvuskööke esindatud, aga erilisteks lemmikuteks said Lõuna-Aafrika viinamarjalimonaad, Ukraina borš, Iisraeli ja Palestina kebabid. Lisaks muidugi ka India mango lassi ja üllatavalt hea oli ka üks Palestina tee, mida külma ilma puhul sooja joogina pakuti.

Rahvusköööke oli seal veel ja veel ja ausalt, kõiki ma ei jaksanudki proovida. Kahte sorti kartulisalatit sõin ka veel ja siis nipet-näppet midagi veel. Kõht sai igatahes heast ja paremast täis ja süda laulis rõõmust.

Ainus, millest oli kahju, oli see, et Atlandi pealt ja saartel möllanud troopiline tsüklon Gabrielle, mis jõudis oma otsaga kohale, lõpetas peo varem, kui loodeti. Gabrielle pidi algse ilmaennustuse kohaselt end algselt tugevate vihmasadudega end näitama alles õhtul, aga ta otsustas alustada varem. Eks selle ilmaga ole ju ka nii, et see tuleb siis ja täpselt sellisena nagu ise tahab. Ei ta küsi, kas me tahame parasjagu soojust ja päikest või tuult ja vihma.

Kahju oli tegelikult ka sellest, et tegelikult väsisin ka seal väga ruttu ära. Kuigi proovisin olla igati vapper, siis ema ütles, et püsti seistes kippusid mitte ainult mu käed, vaid ka pea värisema. Paaril korral tahtis tegelikult ka minestus peale tulla. Koolist koju sõites läksime veel churrode (Brasiilia õlis küpsetatud magus saiariba) putkast mööda ja tunnistan ausalt, et seal peatudes ja autost väljudes oli ehk millimeeter või millisekund sellest puudu, et ma oleksin päriselt kokku kukkunud. Jaks oli otsas ja silme eest oli pime. Ema oli ka seda märganud, et ma tuigerdasin ja arvas samuti, et ma hakkan minestama.

Õnneks suutsin end siiski millegi najale nõjatades koguda, sain churrod kätte ja õnnelikult autosse tagasi.

Olenemata troopilisest tsüklonist olid meil siiski ka õhtuks plaanid tehtud. Mul oli isegi ratastool välja aetud. Päeval jäi see muidugi kogemata vihma kätte (koolis käisin rulaatoriga), mis tähendas, et tool oli läbimärg. Õnneks saime selle enam-vähem kuivaks ja panime veel (muidu laste ja väga haigete) voodisse käiva “pissimise lina” alla, et mu tagumik ikka kuiv püsiks.

Mida me siis tegime õhtul? Lea ja Joao kutsusid meid Madeira õhtusöögile. Cascaisi turul toimunud üritusel tutvustati komplekteeritud menüüga Madeira parimaid palu. Alustuseks küüsalaugu, peterselli ja võiga määritud pita leiva moodi leib. See maitses väga hästi, kuigi ma ei jaksanud kõike ära süüa.

Sellele järgnesid hõrgutavad merekarbid ja soolase toidu lõpetuseks saime kõik suure taldrikutäie grillil küpsetatud liha. Muide, see liha oli traditsiooniliselt lükatud loorberipuu peenema oksa külge, mis andis lihale eriliselt hea maitse. Kõrvale oli pandud friikartuleid (nagu neil ikka kombeks) ja polenta moodi kuubikuid, mis olid pealt mõnusalt krõbedad ja seest pehmed.

Kõike seda oli nii palju, et mina oma portsu lõpetada ei jõudnudki. Pidusööma kõrvale saime kuulata Joao ja Paulo jutustatud vahvaid lugusid. Mul süda laulis ja meel oli nii hea, et isegi vihmahood ei suutnud tuju kuidagi kehvemaks muuta. Ainus, mis oli, oli väsimus, mis kippus apelsiniküpsiseid desserdiks näksides, peale tulema.

Kodus autost välja tulles tabas mind taas hetkeline nõrkus ja silme eest läks mustaks. Ma ei mäletagi, kas ema kamandas mind ruttu autoteelt eemale, et ma kogemata mõne mööduva sõiduki alla ei jääks, aga igatahes väravast sisse minnes ma suurt midagi ei näinud. Kõik virvendas ja läks hetkeks silme eest ka mustaks. Õnneks aitas siin aias ette jääv sein ja teisel pool mind olev auto, mis ei lasknud mul kopsti kokku kukkuda.

Aga, õnneks jõudsime juba natuke peale kella 21 koju ja sain magama minna. Ma uinusin vist peaaegu kohe. Mõtlesin ühel hetkel, et äkki pole täna isegi unerohtu vaja võtta, aga ma ei julgenud riskida ja võtsin korralikult kõik oma ettenähtud rohud sisse.

Aga, mu süda laulis, hinges oli hea tunne. Sain korraks kodust välja, sain inimeste keskele. Ma võtsin selleks päevaks hoogu, valmistusin hoolega. Hoidsin end sellele eelnenud päevadel, puhkasin palju. Ja siin ma nüüd olen. Kurk on väga-väga valus, kuigi olin eile talvejopega, sall korralikult kaelas ja Sirli kootud müts peas.

Jälle ei saa neelata. See on nii põrgulikult valus. Vetsus käimisest ma ei hakka rääkimagi. See on vaevaline koguaeg. Samas oli Elsa nädala esimses pooles mingis viiruses, mille tõttu tal oli ka kurk valus ja nüüd on Nora tatine ja köhib nagu köstri hobune.

Tegelikult hakkab ka keel minema samast kohast valusaks, kus see on iga kord läinud, kui jälle on haavand tulnud. Korraga on kuum ja külm, aga palavikku ei näikse olevat. Mul on nutt kurgus ja küsimus huulil: “Miks ei ole mul praegu lubatud nautida kasvõi ühte päeva nii, et ma ei pea selle eest pärats lõivu maksma?”

Alles sain lahti (või siis tegelikult lihtsalt leevendust) silmadele ja sealt ei jookse meeletus koguses mingit plöga välja ja saan hommikul silmad suurema vaevata lahti. Mõlema jala suure varba küüned on kohutavas seisus. Üks neist on pooleldi maas ja mõlemast immitseb mingit haisvat plöga. Koguaeg on meeletu väsimus, selline, et 15 trepiastet korraga käia võtab hingeldama. Pidevalt on peapööritus, läheb silme eest mustaks. Pikema maa käimisel pean kasutama abivahendit. Pidevalt valutab kuskilt, iiveldab. See kõik mõjutab ka vaimselt.

Mõnel päeval mõtlen ikka veel naiivselt, kas see kõik on päriselt, või mingi loll uni, millest ma ei suuda ärgata. Küsin, miks mina? Ma tahaksin, et see oleks samasugune sprint nagu tühisesse sügis-talvisesse viirusesse nakatumine. aga nagu mu hea sõber Paulo ütleb: “See on maraton. See võtab aega.” Tal on tuline õigus. See on üks kuradima pikk maraton, mille lõpp on loodevatasti kevadel.

Muna rinnas on ikka tunda, kuigi väiksema ja hajunumana, rind on mõnel päeval punasem, kui teisel. Aga ma pole julgenud sellest kõva häälega rääkida, sest kardan “kurja karja kutsuda”. Arstid muidugi näevad, aga nemad on öelnud, et kõik on ootuspärane. Minu agressiivse kolmiknegatiivse rinnavähiga, mis on oma sõrad ka lümfidesse ajanud, on see ootuspärane.

Ma tahan väga, väga terveks saada. Aga tahan vahepeal, mõnel päeval, ka natuke elada. Otsustasin, et kuni määramata ajaks võivad sõbrad mulle ise külaskäike korraldada ja mind vaatamas käia. Selleks, et ma tunneksin, et mu ümber on ikkagi elu. Ise ma rohkem ilmselt kuskile minema ei hakka. Natuke on ärevus ka teisipäevase kirirgivastuvõtu ees. Siis ilmselt pannakse paika operatsionniaeg ja kõik muud sellega seonduvad protseduurid. Hoidke siis mulle pöialt.

Kell on 05:37 pühapäeva hommikul ja mul pole ikka veel und. Lähen teen tassi teed, ehk see aitab.

ENG

This is exactly how I feel on Sunday morning at 4:51 a.m., when I’ve already been awake for some time and can feel the tears welling up. Why? Because yesterday, for the first time in a long while, I enjoyed my day.

But it was also a long and exhausting day. In the morning, my mom and I went to the local market, where I bought myself a cheap lemon tree. Well, more precisely, a tiny lemon tree seedling, but I plan to pamper it alongside all my other little plants and bushes so that years from now it will grow into a strong, lush tree.

After noon, we headed to the kids’ school. There was an international day. National cuisines and foods to taste from all over the world. I didn’t manage to count how many different countries were represented, but my particular favorites ended up being South African grape soda, Ukrainian borscht, Israeli and Palestinian kebabs. Also, of course, Indian mango lassi, and surprisingly, one Palestinian tea served hot on a chilly day was very good too.

There were so many more national dishes, but honestly, I couldn’t manage to try them all. I also had two types of potato salad, plus a few bites of this and that. My stomach was full of good things, and my heart was singing with joy.

The only pity was that tropical cyclone Gabrielle, which had been raging over the Atlantic and the islands and reached us in part, ended the party earlier than expected. According to the initial forecast, Gabrielle was supposed to arrive later in the evening with heavy rain, but it decided to start earlier. The weather is like that, it comes when and how it pleases. It doesn’t ask whether we want warmth and sun or wind and rain.

Another pity was that I got tired so quickly there. Although I tried to be brave, my mom said that not only my hands but also my head were shaking while I was standing. A couple of times I nearly fainted. On the way home from the school we stopped at a churros stand (the Brazilian fried sweet dough sticks), and honestly, when I stepped out of the car, I was maybe one millimeter or millisecond away from collapsing for real. My strength was gone, and my vision went black. My mom noticed me staggering and thought the same, that I was about to faint.

Fortunately, I managed to steady myself against something, got my churros, and made it safely back to the car.

Despite the tropical storm, we still had evening plans. I even had my wheelchair ready. During the day it had accidentally been left in the rain (I used the walker at school), so it was soaking wet. Luckily, we managed to dry it more or less and even put a “pee pad” (usually for kids or very ill patients) on the seat so that I would stay dry.

So what did we do in the evening? Lea and Joao invited us to a Madeira dinner. At the Cascais market, there was an event with a set menu showcasing some of Madeira’s finest dishes. To start: a pita-style bread spread with garlic, parsley, and butter. It was delicious, though I couldn’t finish it all.

Then came mouthwatering mussels, and to finish the savory courses, we each got a big plate of grilled meat. Traditionally, the meat was skewered on a thin bay laurel branch, which gave it an especially good flavor. On the side, there were French fries (as is their custom) and polenta-like cubes, crispy on the outside and soft inside.

There was so much food that I couldn’t finish my portion. Alongside the feast, we listened to Joao and Paulo’s funny stories. My heart was singing, my spirits were lifted, and not even the rain showers could dampen my mood. The only issue was fatigue, which started creeping in as I nibbled on orange cookies for dessert.

When I got out of the car at home, I was hit again with sudden weakness, and my vision went black. I don’t even remember if my mom yelled at me to quickly move away from the road so I wouldn’t accidentally be hit by a passing car, but in any case, as we entered through the gate, I could hardly see anything. Everything blurred, and for a moment, everything went black. Thankfully, I was saved by the wall in the garden on one side and the car on the other, which kept me from collapsing.

Thankfully, we got home a little after 9 p.m., and I went to bed. I think I fell asleep almost immediately. At one point I thought maybe I wouldn’t even need sleeping pills, but I didn’t dare risk it and took all my prescribed medication.

But my heart was singing, and there was a good feeling in my soul. I managed to get out of the house, be among people. I had built myself up for this day, prepared carefully. I conserved energy in the days before, rested a lot. And here I am now. My throat is very, very sore, even though yesterday I wore a winter coat, a scarf snugly around my neck, and the hat knitted by Sirli.

Once again, I can’t swallow. It’s agonizingly painful. I won’t even start talking about going to the bathroom, it’s constantly difficult. Meanwhile, earlier in the week Elsa had some kind of virus, with a sore throat too, and now Nora is all snotty and coughing like a priest’s horse.

In fact, my tongue is starting to hurt in the same spot where ulcers always appear. I feel hot and cold at the same time, though there doesn’t seem to be any fever. I have tears in my throat and a question on my lips: “Why am I not allowed to enjoy even one day without having to pay for it afterward?”

I’ve only just gotten some relief for my eyes (not completely, but at least they’re no longer pouring out endless gunk, and I can open them in the morning without too much trouble). Both of my big toenails are in terrible condition. One is half off, and both are oozing foul-smelling discharge. I’m constantly exhausted so much so that climbing 15 stairs leaves me breathless. I’m dizzy all the time, my vision blacks out. For longer walks, I have to use aids. Something always hurts, I feel nauseous. It all takes a toll mentally too.

Some days I still naively wonder if this is real, or just some stupid dream I can’t wake up from. I ask, why me? I wish this were like catching some trivial autumn-winter virus: short, sharp, over in a few days. But as my good friend Paulo says: “This is a marathon. It takes time.” He’s absolutely right. This is one hell of a long marathon, which will hopefully end in spring.

The lump in my breast is still there, though smaller and less defined. Some days the breast looks redder than others. But I haven’t dared say it aloud, for fear of “calling the wolf.” The doctors, of course, see it, but they’ve said it’s expected. With my aggressive triple-negative breast cancer that has also spread to the lymph nodes, this is to be expected.

I want so very, very much to get well. But I also want, from time to time, on some days, to live a little. I’ve decided that for the time being, friends are welcome to organize visits to come and see me, so that I feel there’s still life around me. I myself probably won’t be going out much anymore. I’m also a little anxious about Tuesday’s surgical consultation. That’s likely when the operation date and all the related procedures will be set. So, please keep your fingers crossed for me.

It’s 5:37 a.m. on Sunday morning, and I’m still not asleep. I’ll go make myself a cup of tea, maybe that will help.